1. 匿名@ガールズちゃんねる
20代後半てんかんが発覚しました。
薬の副作用で眠くて一日中寝てしまう事があります。
それで一日無駄にしてしまったという罪悪感で、落ち込んだり一気にやる気が出なくなったりします。
てんかんで悩んでる方、一緒に語りませんか?

2021/04/18(日) 18:16:37




5. 匿名@ガールズちゃんねる
何か特効薬が開発にされる事を願っています。

2021/04/18(日) 18:19:18


54. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
治る病気になってほしい。

2021/04/18(日) 18:44:00


97. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
手術で70~80%てんかん発作を抑えられるって聞いたことあるけど、完治ではないよね。

2021/04/18(日) 19:07:19


186. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
外国では承認されている新薬が、10年遅れ位で日本国内でも承認されているのが現状かな。
今世紀に入ってからの新薬が日本国内で臨時実績をあげているみたいだよ。

希望を持とうよ!

2021/04/18(日) 21:07:01


6. 匿名@ガールズちゃんねる

2021/04/18(日) 18:19:29


8. 匿名@ガールズちゃんねる
それはお辛いですね。今はお薬で発作は起きないですか?
1日寝てしまい罪悪感を感じず、もし発作が起きて倒れて頭など打ったら入院とかになるので、発作もおきず寝て過ごせたらラッキーと思ったらいかがですか?

2021/04/18(日) 18:21:12


12. 匿名@ガールズちゃんねる
30代前半でなりました。薬を飲み続けるから、妊娠をした時に障害を持って生まれる確率が高いって説明されたよ。あくまでも確率の話。もう結婚もいいかな。

2021/04/18(日) 18:23:13


16. 匿名@ガールズちゃんねる
>>12
私は結婚する時は言ってと言われましたよ。薬やめたら大丈夫ですよ。

同じように大人になってからなった方がいて驚きました。

私は脳に異常はないと言われたのに5回以上倒れたので、不眠症なので不眠が原因と思ってます

2021/04/18(日) 18:25:35


17. 匿名@ガールズちゃんねる
息子が12歳からてんかんです。
朝起こそうとしても、意識が無く起きずに数分後に何事もなかったかの様に起きて、次の日病院に連れて行き脳波を測って、診断されました。
それから5年、1度も倒れたり、起きなかったりもないです。ですが投薬はやめれず。
てんかんとは突然倒れるものだと思っていましたが、違う場合もあるそうです。

2021/04/18(日) 18:25:46


22. 匿名@ガールズちゃんねる
>>17
小さい頃は何も症状はなかったのでしょうか。
息子が先日脳波検査して、てんかんの波形が出ていると言われました。
ある日突然症状が現れるのでしょうか。

2021/04/18(日) 18:30:00


40. 匿名@ガールズちゃんねる
>>22
診断される1年程まえから、頭が痛いとよく言ってきていましたが朝だったり、習い事の前に頻繁に言っていたので、ズル休みしたいからと思って半分くらいは信じていませんでした(;_;)
今思うと、てんかんの前兆かなと思います。薬を飲み出して言わなくなりました。
とても反省しています。

2021/04/18(日) 18:37:45


43. 匿名@ガールズちゃんねる
>>22
息子さんは何か前兆(キラキラした物見える・懐かしい気分になる・揺れて見えるなど)があったかも。なぜ脳波受けたのですか?

2021/04/18(日) 18:39:29


19. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
薬に体が慣れるまで大変だよね。
下痢を繰り返した日があって、腸で吸収されるべき薬も下痢と一緒に流されたみたいで発作が出た日があった。だから私は下痢が怖い。

2021/04/18(日) 18:27:26


20. 匿名@ガールズちゃんねる
てんかんって病気、本当他人に理解されないから誰にも言えない。てんかんってなに?っていう反応多い。

2021/04/18(日) 18:28:26


24. 匿名@ガールズちゃんねる
>>20
てんかんぐらい知ってるでしょ
ただあわをふいて倒れるとか、口を噛まないようにつめた方が良いと思ってる人が多いらしい

実際は口に物をいれるのは危険
様子見か、意識が戻るのが遅ければ救急車

2021/04/18(日) 18:31:25


33. 匿名@ガールズちゃんねる
>>20
発作さえ出なければ、見た目では分からない病気ですよね。頭から血でも流れて包帯でも巻いてたら、みんな理解してくれるかな?って思います。

2021/04/18(日) 18:35:21


39. 匿名@ガールズちゃんねる
>>20
実際てんかん患者だと隠して生活する人も多いしね

スポーツジム勤務だけど、てんかんの人は入会の時申告しないとダメってなってるけど、言わない人も結構いる

2021/04/18(日) 18:37:36


21. 匿名@ガールズちゃんねる
車運転免許待ちとった後に倒れたからもちろん車運転は3年ぐらいはダメと言われた
急に誰でも?なるもんなんですね、

2021/04/18(日) 18:29:10


23. 匿名@ガールズちゃんねる
>>21
30代でなりました。年齢は関係ないみたい。

2021/04/18(日) 18:31:07


149. 匿名@ガールズちゃんねる
>>21
先天的なモノで子供のうちからてんかん発作がおきることもあるし、脳腫瘍や外傷、何らかのきっかけで突然発作がおきる場合もあるから何才からでもてんかんになる可能性はあるよ

2021/04/18(日) 20:05:43


218. 匿名@ガールズちゃんねる
>>21
私は40過ぎて発症したよ。
一度意識を失っただけで脳波の数値も低く、可能性としてって程度なせいか、ダメだと思っていた運転も、普通に大丈夫だよ!と医師に言われました。
勿論、薬は飲んでいるけどね。
てんかん=運転は禁止と思っていたけど、実はてんかんの人って割りといて、一定の条件をクリアすれば運転出来ると知って驚いています。

2021/04/18(日) 22:52:57


26. 匿名@ガールズちゃんねる
日本人はクソ真面目過ぎる
病気で薬飲んで寝てる事に罪悪感なんて持つ必要無い

2021/04/18(日) 18:31:41


57. 匿名@ガールズちゃんねる
>>26
他の持病の人も薬を服用してることもあるし
てんかんだけが特別ではないよね

2021/04/18(日) 18:46:01


202. 匿名@ガールズちゃんねる
>>26
こういうコメント見ると安心する

2021/04/18(日) 21:30:38


32. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
あまりにも眠いのが続くときは先生に相談するのも良いと思う。私はずっと目眩が治らないって話してて今薬調整中。発作は起きないけど副作用がつらい

2021/04/18(日) 18:35:10


34. 匿名@ガールズちゃんねる
会社の同僚がなってた。営業中に事故起こして発覚。
運転は絶対だめってなって部署異動してた。

2021/04/18(日) 18:35:28


35. 匿名@ガールズちゃんねる
てんかんは発達障害も合併することが多いって聞いたけど
皆さんどうですか??

ちなみにうちはほんの軽度の知的あります

2021/04/18(日) 18:36:08


176. 匿名@ガールズちゃんねる
>>35
うちの子も知的ボーダーです。
お勉強できない。
けど発作は薬で落ち着いているのでそれで良しと思ってます。

2021/04/18(日) 20:55:27


36. 匿名@ガールズちゃんねる
人によって症状は様々なんですよね?
職場の近しい方に、てんかんだと打ち明けられました。
全く知識が無いのでどうしてあげたら良いのか分からないけど、助けが必要な時は言って欲しいと伝えました。
無理せずみんなが社会生活を送りやすいように助け合えたら良いなとおまいます

2021/04/18(日) 18:36:13


38. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
てんかんの方にお聞きしたいのですが仕事や恋愛はどうされてますか?
私はてんかん持ちなのですがいつ発作が起きるか読めないので
とても情けないのですが32歳で実家暮らしで仕事はずっとパートで彼氏もいません…
婚活やマッチングアプリにも興味があるのですが、以前友人の紹介でデートした時に帰り際に発作を起こして
相手をビックリさせてしまった経験があり、それがずっとトラウマで半ば諦めています…

2021/04/18(日) 18:36:54


49. 匿名@ガールズちゃんねる
>>38
もし彼氏やご結婚されたいなら諦めないで下さい。またひょっとして倒れてしまうかもしれませんが、受け入れてくれる人に出会う事もあるので。

2021/04/18(日) 18:42:40


51. 匿名@ガールズちゃんねる
>>38
仕事は介護士で施設勤務ですが、夜勤はしてません。早出と日勤のみ。
恋愛は諦めてます。無理に結婚、出産して発作が出る方が怖いし。理解してくれる人がいたら分からないけど、自分からは婚活はしてません。

2021/04/18(日) 18:42:52


56. 匿名@ガールズちゃんねる
>>38
普通に恋愛して結婚したよ。
てんかんの薬は奇形児が産まれやすいから、妊娠中だけ薬を飲まないようにして、凄く気をつけたよ。
恋愛も諦めなくて良いんだよ。
言っておけば対処してくれるよ、対処してくれない人は余程の子供なのか薄情者だと思う。
恋愛も結婚もできるから大丈夫。

2021/04/18(日) 18:45:11


48. 匿名@ガールズちゃんねる
倒れた後すごく頭痛が酷くて、吐くこともある。私だけ?

2021/04/18(日) 18:42:36


132. 匿名@ガールズちゃんねる
>>48
私も倒れた後は吐きます。倒れた時に頭を打つのでその頭痛もあります。
そして全身痙攣硬直になるので次の日は動けないくらいの筋肉痛になります。

2021/04/18(日) 19:45:05


52. 匿名@ガールズちゃんねる
てんかんて、大人になってからでも発症するんだね

2021/04/18(日) 18:43:21


55. 匿名@ガールズちゃんねる
一度失神して、もしかしたら…と思い神経内科で受診しました

一応調べて貰って、検査の結果は異常なし
その症状はてんかん…だと思いますモゴモゴ
多分、てんかんですねえ…モゴモゴ

てんかんの診断が下りました


でもてんかん専門の病院に行って調べて貰ったら検査結果は異常なし。
怪しいけど診断名付けるにはまだ早いと言われて様子見で5年経ちましたがその時以降に病状出たことは無いです

2021/04/18(日) 18:45:09


64. 匿名@ガールズちゃんねる
>>55
失神性の目眩の可能性ある
いきなり目の前真っ暗になってドン!って倒れるやつだよね?
てんかんで脳外科かかったときにそういう倒れ方はてんかんは違うからって言われたよ

2021/04/18(日) 18:50:07


67. 匿名@ガールズちゃんねる
癲癇は遺伝すると聞いて結婚できたとしても子供産むか悩みます

2021/04/18(日) 18:51:13


76. 匿名@ガールズちゃんねる
私なんか、てんかん持ちで、更に視神経脊髄炎ていう難病になってしまったよ。
全く世の中不公平だわ

2021/04/18(日) 18:54:40


78. 匿名@ガールズちゃんねる
目は見えてるのに、ぼーっとして
したいように行動できなくなることありませんか?
数分後に行動できるようになって、近くにいた親に何してるの?と驚かれました。

2021/04/18(日) 18:55:59


82. 匿名@ガールズちゃんねる
家族がてんかんで、海馬を一つ取りました。発作は起こらなくなりましたけど、今も薬飲んでるし、軽い知的障害(日常生活支障無し、でも仕事は派遣)になりました。

2021/04/18(日) 18:58:02


118. 匿名@ガールズちゃんねる
>>82
海馬をとる、、??

2021/04/18(日) 19:27:09


121. 匿名@ガールズちゃんねる
子供の頃小児てんかんでした。欠神てんかんで、小1の頃、同じく小学生の姉が「がる子が変だ」って親に言って発覚。月1採血と脳波測定、薬は小6まで飲んでた。欠神なので自覚ほぼなし…ただ、自分がたまにワープしてる感ありました(歩いてる途中に意識なくなるけど動作は止まらない・倒れないで、ふっと意識が戻る。ボーッとする病気だと教えられてた)
もしかしたらたまに今もなってたりするのかもと不安なので運転はしてません。

2021/04/18(日) 19:34:59


141. 匿名@ガールズちゃんねる
てんかんで内服していてもうすぐ5年経過すると運転免許が取れますが、皆さんは運転免許証持ちですか?それとも免許を取らない予定ですか?

最近の自動車の暴走事故を見ていると、急性の心臓や脳など病気が原因の事故が増えてますよね。てんかんだけが偏見の目で見られるのはちょっと疑問な気もします。

車を運転する仕事や体調が悪い時には運転する事はないと思います。内服は忘れずに飲んでおり、発作はありません。

2021/04/18(日) 19:54:18


158. 匿名@ガールズちゃんねる
>>141
やっぱてんかんであるいじょう、発作が起きるかもしれないのになんで車運転するのってなるんでしょうね
てんかん持ちじゃなくても、もしかすると運転してて気を失い事故とかあるかもしれないけど
私はてんかんと診断されたいじょう、もしものことが起こったら怖いので運転しないつもりでいます。
何かあった時に絶対後悔するだろうから
人ひいたら、いくら薬を飲んで先生からの許可もあったといえ
必ずせめられるとおもいますしね

2021/04/18(日) 20:19:28


165. 匿名@ガールズちゃんねる
>>141
急性の心臓や脳の病気はそれまでずっと健康な人でも前触れなく起こることが多いけど、てんかんは診断ついてたら発作起きることが予測できますよね。

今たまたま発作が起きていない時期でも今後も発作を起こすリスクがあることには変わりありません。時々ニュースで見るてんかん患者さんが起こしてしまった事故もご本人は発作起こさないと思っていたのかも知れません。

私はてんかんを持つ家族がいますが運転はすべきでないと思います。

2021/04/18(日) 20:42:24


146. 匿名@ガールズちゃんねる
どんな病気でも一定数遺伝性のものがあるってことじゃないの?
てんかんの遺伝だけ問題視しないでくれ…

2021/04/18(日) 20:02:21


153. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
友達がてんかん持ちで毎日薬飲んでた。

グレープフルーツと相性が悪いらしく、外食の時は私もグレープフルーツ入ってないかとか調べてた。

念のために万が一発作で倒れた時のシミレーションを一人で頭の中でしてました。

そのおかげか、子供が熱性けいれんを初めて起こした時も冷静に対処できた。

2021/04/18(日) 20:09:29


170. 匿名@ガールズちゃんねる
手帳が身体じゃなくてなんで精神なんだろう
脳の病気はてんかんに限らず精神なのかなーて思うけどなんとなくもやもや

2021/04/18(日) 20:49:34


183. 匿名@ガールズちゃんねる
てんかんを知りたいです。
会社の人に、てんかんだと打ち明けられましたが、大変なら言ってね、無理しないでね。としか言えずに、てんかんを調べてみても、突然倒れたらびっくりしてしまうし、でも意識は戻りますか?
教えてください。

2021/04/18(日) 21:03:50


192. 匿名@ガールズちゃんねる
>>183
発作の症状は人によるので、その方に、発作が起きた場合はどうしたらいいか確認しておくといいと思います。一般的に意識がなくなり倒れるような大発作の場合は10分ほど様子を見ていただき意識が戻らなかったら救急車を呼んだ方がいいです。10分以内に意識が戻る事が多いです。私的には小発作の方が辛いです。意識がありながらも途切れ途切れになり呼吸が苦しくなります。なかなか、人に言いづらいので、少し様子がおかしいと思ったら、話しかけて見てください。反応が鈍かったり目がぼんやりしていたら、休ませていただけるとありがたいです。

2021/04/18(日) 21:14:49


196. 匿名@ガールズちゃんねる
うちの子幼稚園年長でてんかんって診断されて、脳波の乱れ方も凄くてこれは酷い方だよ…とまで言われてました。

色々薬を試しても中々あう薬が見つからずずっと発作は起き続けてて、主治医の先生も難治てんかんとも言われてました。

はじめに行ってた病院も総合病院でそこそこ大きい病院だったけど、良くならないからてんかん専門医のいる病院に変えたり、セカンドオピニオンとかも2回しました。

病気が発覚してから4年たった頃にやっと合う薬が見つかり脳波が綺麗になりました。
そこから少しづつ減薬して先月からやっと薬を飲まない生活になりました。
薬をやめて1年が最も再発しやすいようなのでまだ何とも言えませんが、こういうパターンもあります。

皆さん諦めずに頑張りましょう!!
うちの子も皆さんも早く病気が治りますように。

2021/04/18(日) 21:22:36


208. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
てんかんがある看護師です。

私は10代後半でてんかんにかかりました。当時てんかん患者による事故が多くて、世の中の偏見が怖くて、職場に黙って就職したけど、社会保険の関係でてんかんあるのバレて、いじめられたり、退職を促されたり、採血などの針を扱う仕事は危ないからさせられないと言われました。

今は健診の仕事をしていますが、今まで採血あまりしてこなかったから下手なのでいじめられることもあります。

てんかんで色々辛いこともありましたし今もありますし、世の中や人を恨めしく思う気持ちにもなりますが、
辛いのは自分だけじゃないと思うようにしてます。

好きなものを食べたり、運動したり、ペットと遊んだり、買い物したり、
上手くストレス発散して楽しく過ごすように心がけています。

2021/04/18(日) 22:12:55


編集元: てんかん情報トピ

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