1. 匿名@ガールズちゃんねる
人工透析の大変さや情報交換など
語り合えたらと思います。日々大変ですが
少しでも前向きになるようなトピにしたいです!

2021/12/23(木) 11:44:27




2. 匿名@ガールズちゃんねる
災害あった時どうするんですか?
定期的な透析受けられなかったら危ないですよね

2021/12/23(木) 11:45:44


6. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
一応市には登録してあるけど。電気が来なかったらどうしようもない。
一回しなかったらすぐに死に至るわけではないと思うけど。

2021/12/23(木) 11:49:00


11. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
緊急搬送です。他県に。
カードあるよね?

2021/12/23(木) 11:53:45


40. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
東北住み1型糖尿病患者です

震災の時電気が復旧してからの話ですが
テレビのL字で透析のできる病院の情報が早い段階から出てました
私はインスリンを確保したかったのですがそ表示はありませんでした。

透析の方は私たちより命の危機になる可能性が高いかと思うので参考になれば。

2021/12/23(木) 12:18:39


139. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2です
返信ありがとうございます
自分が健康診断で腎臓の数値がいつも範囲のギリギリなので自分がもし透析患者になったら…と不安になりコメントしました
元々腎臓が弱いのか妊娠時に悪阻がひどく入院して点滴もしたくらいなので脱水がよくなかったのかわかりませんが塩分も控えてはいますが数値はいつもギリギリの線で…
医師からはこのくらいなら気にしなくていいと言われましたが年を取るにつれてどうなるかわかりませんよね

2021/12/23(木) 15:31:50


3. 匿名@ガールズちゃんねる
うちの母がやってます
当日はフラフラになって帰ってきます

2021/12/23(木) 11:46:38


57. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
身内が透析になって初めて知ったけど、透析って終わった後は体が楽になったりスッキリしたりするイメージだったけど、逆で終わった後がキツいんだってね。
隔日でほぼ1日かかる感じだし、大変だよなぁ。

2021/12/23(木) 12:26:36


7. 匿名@ガールズちゃんねる
透析自体も大変だけど、飲む薬の量もすごいよね。水分摂取制限とかも…

2021/12/23(木) 11:49:28


12. 匿名@ガールズちゃんねる
>>7
介護施設勤務ですが、1日500〜600mlてかなり厳しいですよね。特に夏場はキツイと思う。風邪をひいてもos1で水分補給も出来ない。

2021/12/23(木) 11:55:27


8. 匿名@ガールズちゃんねる
祖母がしてる、しんどそう。でももう長くないって言い始めて10年以上生きてるからまだ頑張ってほしい。

2021/12/23(木) 11:49:38


9. 匿名@ガールズちゃんねる
義母は透析仲間と楽しくやってるそうだ

2021/12/23(木) 11:50:27


10. 匿名@ガールズちゃんねる
祖父がやってました。
週に3回くらいだったかな。
針を刺す時痛いんだって言ってたのを覚えています。
2年前に亡くなりましたがみんなが大好きな祖父でした。

2021/12/23(木) 11:51:08


13. 匿名@ガールズちゃんねる
昨日、病院玄関で血が噴き出した。
他の患者さんギョッとしてた。
すみません。

2021/12/23(木) 11:57:00


14. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1

透析を続けていた父が亡くなったけど、
電解水の透析だと透析後の疲労感が少ないと言う研究結果を見て
「父が生きてる時にこの技術がもっと身近になってればなぁ」と思ったよ。

透析の後いつも「しんどい、疲れた」って言ってる姿が忘れられない。

2021/12/23(木) 11:57:53


45. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
電解水の透析ってなんですか?
初めて聞きました。
透析に使う水は施設内で清浄化しますけど、ほとんどがオリジンは水道水ですよ。
一部井水を使うところもあるとは聞きます。
清浄化した水にA剤とB剤を足して透析液に使うんですが。

2021/12/23(木) 12:19:59


84. 匿名@ガールズちゃんねる
>>45

私も父の死後に医療ニュースで見ただけなので
詳しいわけではありませんが、関連リンクを探したので貼っておきます。

導入施設はまだまだ少なくて例えば東京都でも
聖路加国際病院の1カ所だけです。
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000020.000023574.html
http://monoist.itmedia.co.jp/mn/spv/2111/05/news007.html
http://ew-hd.org/facilities.html
http://www.ew-hd.org/
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000055.000023574.html

2021/12/23(木) 12:53:58


184. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
このコメント読んで泣けてきました
私の祖母もいつも透析後に体が辛くて起き上がれなくなったり目がまわって気持ち悪くなったりして、それが2日に1回のペースって本当に辛かっただろうなって思って。祖母が生きていた時にあったら体が少し楽になったのかな

2021/12/23(木) 21:54:24


193. 匿名@ガールズちゃんねる
>>184
おばあさま、頑張られてたんですね。

父も、頑張ってました。
ドライウェイト何kgと設定されていたので、喉が乾いても水分もなかなか取れなくて…
電話すると「透析に行った日は、本当にしんどくてなぁ。ベッドから起き上がれないんだよ」
「だから透析の前の日は憂鬱でたまらないんだよ」とこぼしていました。

子供の頃は、背が高くて体が大きくて力持ちの父は
無敵の巨人みたいに見えたのに
父がこんな風に私に弱音をこぼすなんて
よほどしんどいんだろうと思いました。

もちろん父の生活はしんどいばかりではなく、
楽しみもたくさんありましたが
週に3回、必ず半日は疲労感に襲われる生活は
本当に大変だったろうと思います。
(父は若い頃から人並み外れた体力があって
ずっと疲れ知らずだったので、そういった
体の不調に不慣れだったのもあると思います)

父には間に合いませんでしたが、今透析を受けている方や
これから透析を受ける方が、少しでもしんどくなくなればいいなと願っています。

2021/12/23(木) 23:00:28


18. 匿名@ガールズちゃんねる
人間の身体って自然にこういうことしてるんだと思うと透析の技術ってすごいなと思う

2021/12/23(木) 12:01:19


20. 匿名@ガールズちゃんねる
母がしてる。
私は素人だけど、ご飯作る時は低カリウム低リンを意識して作ってるけど、これくらいしかできないから申し訳ない

2021/12/23(木) 12:05:47


136. 匿名@ガールズちゃんねる
>>20
夏まで透析してました。低タンパク質、低リンにカリウム +減塩、食事のメニューを考えるのはほんとに簡単なことじゃないですよね。お母さまのためにそれだけされて、とても立派だと思います。

2021/12/23(木) 15:24:05


148. 匿名@ガールズちゃんねる
>>20
心持ちが偉すぎて尊敬する。私は何度か気持ちが荒んでめげそうになったよ。本人が一番辛いのに

2021/12/23(木) 16:33:49


25. 匿名@ガールズちゃんねる
もう亡くなってしまったけど、義父がやってた。
体力自慢のアマチュアボクサーで、透析から帰って来ても、私が居るとシャドーボクシングとかして、全然つらくないと元気アピールしてた。
本当になんともなかったのかも知れないけど、無理させる気がして行くの控えた

2021/12/23(木) 12:10:15


31. 匿名@ガールズちゃんねる
私の父が、つい先週
『腎機能が悪くなってる。今後、透析も考えないといけなくなる』と言われたとこです。

独居で、運転免許を返納しなきゃって思っているのに
どうすればいいものか。

2021/12/23(木) 12:12:37


42. 匿名@ガールズちゃんねる
>>31
透析してる病院は送迎車があるから平気ですよ

2021/12/23(木) 12:18:44


54. 匿名@ガールズちゃんねる
>>31
透析が必要になったら介護認定を受け、該当になったらケアマネさんに相談。

2021/12/23(木) 12:24:03


39. 匿名@ガールズちゃんねる
こういう大変な治療が必要な病気を完治させる薬を早く開発して欲しい

2021/12/23(木) 12:17:29


43. 匿名@ガールズちゃんねる
現在25歳、人工透析受けてます。透析受ける前の印象って、体が凄くだるくなるってイメージだったんですが、私の場合逆。まぁ、透析受けてる間寝てるのもあるだろうけど、全然体だるくならないし、なんならスッキリして終われる。透析終わりに映画も普通に観に行くし、1回舞台見に行った事もあった。

2021/12/23(木) 12:18:45


51. 匿名@ガールズちゃんねる
母が腎臓が悪くて13年くらい透析してます。シャントを通す腕が痛々しいです。
前は透析のあと買い物して帰ってくる元気ありましたがもうここ数年は送迎車で行き帰りしています。体調も悪化してます。
ワーファリンを飲み忘れると命にかかわります。食べてはいけないものがかなり多いです。
透析患者は寿命が長くないと書いてあります。確かに母は現在進行形で入院しています。透析関係あるか分からないけど悪性の癌疑いです。

2021/12/23(木) 12:22:38


74. 匿名@ガールズちゃんねる
>>51
ちょっと待って!
透析患者さんなのにワーファリン飲んでるの?
2013年のガイドラインで、透析患者へのワーファリン投与は、
出血性合併症の多さから、心臓機械弁置換術後以外では、行わないことが推奨されてるよ!
それを知らない循環器医が、心房細動があったら何も考えずにポロッと処方しちゃって、
脳出血や腹腔内出血で不幸な転帰になった人が何人もいる!
血栓症に対する一時的内服でなければ絶対やめた方がいい!
すぐ担当医に相談した方がいいよ!

2021/12/23(木) 12:43:23


94. 匿名@ガールズちゃんねる
>>74
そうなんですね、知らなかった、、
母は透析のシャント作る時に心臓に菌がいってさまい、機械弁になりました。その機会弁もあんまり機能しなくなりペースメーカーになりました。
透析、機械弁、ペースメーカー、、凄いですよね💦
教えて下さりありがとうございます!

2021/12/23(木) 13:03:05


104. 匿名@ガールズちゃんねる
>>94
機械弁置換後だったら、透析患者さんでもワーファリン投与のベネフィットがリスクを上回るとされてます。
何も知らずに書き込んでごめん。
不安にさせてしまってすみませんでした。

2021/12/23(木) 13:15:21


112. 匿名@ガールズちゃんねる
>>104
いえいえ☆逆に教えてくれてありがたかったです☆もし機械弁じゃなかったら即、透析病院に電話していましたよ☎
ひとつ知識を頂けてありがとうございます☆

2021/12/23(木) 13:24:11


53. 匿名@ガールズちゃんねる
まだ透析始めたばかりで無知だった頃、私トマトが大好物だったんだけど、2日でミニトマト3パック一人で全部食べたら手足震えて立てなくなって息できなくなってしにかけた。カリウム中毒になりました。あれは本当に怖かった…。

2021/12/23(木) 12:23:55


72. 匿名@ガールズちゃんねる
母は人工透析歴20年になりますが、今も週に3日透析の無い日はパートで働いています。

2021/12/23(木) 12:42:03


80. 匿名@ガールズちゃんねる
>>72
お母さんえらいね。
そうやって長期透析なのに自立した生活が送れてる方って、
もちろん運もあるかもだけど、
食事や服薬をきっちり自己規制してきた方だと思います。
20年もの間だよ。
たぶん72さんの行く末を見たいというのも大きなモチベーションでしょう。
ほんとえらい!そう伝えてください。

2021/12/23(木) 12:52:29


120. 匿名@ガールズちゃんねる
>>80
ありがとうございます。母は嚢胞腎からの透析なのですが、私に娘が生まれた時(母にとっては初孫)は小学校入学までは見たいなと、小学校入学した時は小学校卒業するまでは見たいなと言っていました。娘は今年高校生になりましたが、今は娘の成人式を楽しみにしているようです。

2021/12/23(木) 14:00:01


81. 匿名@ガールズちゃんねる
8月に緊急入院してそこから即透析開始です‼︎
痛み止めのシール貼ってるけど針がいまだに慣れず痛いです。。31歳。。通院してる病院の中で1番若いです、、、

2021/12/23(木) 12:53:10


90. 匿名@ガールズちゃんねる
父が透析になる前に私の腎臓を提供できないか申し出たんだけど
「親が子にあげるのはいいけど、親が子供からもらうわけにはいかないよ」と断られた。
子供が生まれた今は父の気持ちもわかるけど…もう少し長く生きて欲しかった。

2021/12/23(木) 12:59:09


102. 匿名@ガールズちゃんねる
>>90
涙出た…どちらの気持ちも想像できて。

2021/12/23(木) 13:13:22


127. 匿名@ガールズちゃんねる
>>90
私が娘から言われた立場。本心で、全くもらう気ないよ。娘のみならず家族や誰からも。(移植する人を否定はしていません。人それぞれ)

2021/12/23(木) 14:26:10


144. 匿名@ガールズちゃんねる
>>90
親族といえど若い人から腎臓は提供できないみたいだよ
私の旦那さん透析患者だけど息子(21)が自分の腎臓提供してもいいって病院で言ったけど若いと未来があるからダメって言われましたよ
病院によるのかもだけど
とりあえず 私の腎臓が元気なら来年移植する

2021/12/23(木) 15:56:55


107. 匿名@ガールズちゃんねる
夫34歳が透析してます。
6年前くらいから夜間の腹膜透析を始めて、今年から週6腹膜、週1血液透析になりました。

今年の初めは腹膜炎になって大変でした。
普段も水分制限あったり血液透析後はしんどそうですが、毎日一緒に楽しく生きてます。

2021/12/23(木) 13:19:15


109. 匿名@ガールズちゃんねる
左腕にシャントを入れてたけど長年透析するとボコボコになって痛そうで可哀想だった。

2021/12/23(木) 13:21:14


129. 匿名@ガールズちゃんねる
慢性腎不全で透析ばじめてもう10年になります。
今20代ですがこの先不安ですね、やっぱり笑
私は運が良かったのか結婚できました!
子供が出来ないことも承知で結婚してくれた主人には感謝です。
私の場合、気分転換にと言ってはあれですけど週2日くらいパートにでてます。
書いている方もいらっしゃいますが私も透析した日は意外ときつくなく、スッキリします。

2021/12/23(木) 14:34:01


145. 匿名@ガールズちゃんねる
母がやっています。
透析を受けたくなくて何年か抵抗したのですが、始めるとものすごく元気になり生き返りました。
60過ぎから始め今87です。日本は有難い国だと心底思います。

2021/12/23(木) 15:58:07


162. 匿名@ガールズちゃんねる
父が腹膜透析と血液透析やってました。どちらも合わずほんとに大変だった記憶しかないです。透析しても顔は土色で数メートル歩くだけて疲れて何も出来ない状態でした。
15年前に移殖手術して副作用もなく今も普通の人と同じ生活ができています!

2021/12/23(木) 18:19:22


170. 匿名@ガールズちゃんねる
今まで一度も腎臓を気を付けた方がいいなんてことも言われたことがなく たばこもお酒もしませんし 糖尿病でもありませんでした
暴飲暴食もしていません
秋頃から体調が悪く 病院で血液検査をしたら 末期の腎不全と言われてしまいました

本当に青天の霹靂のような出来事で 緊急入院してすぐに首にカテーテルを入れ あれよあれよという間に 透析患者となってしまいました

まだ現実を受け入れられていませんが 今は頑張るしかないので なんとかやっていますが 透析の途中で気分が悪くなり 最終的に吐いてしまうのが続いています

これからもいろんなことが不安で 勉強しなくてはならないことばかりですが…
上手に付き合っていこうと思っています
なりたくてなったわけではありません
自業自得 みたいなコメントを読むと そういう考えの人もいるとは思いつつ 人には人のそれぞれの状況があるのに…と思います

2021/12/23(木) 19:29:47


172. 匿名@ガールズちゃんねる
>>170
大丈夫?
透析導入期は人にもよるけど、1〜3ヶ月くらい頭痛や吐き気、発熱や易感染性が見られるよ。
吐き気は医師や看護師に伝えてる?
不均衡症候群に対する対処法もいろいろあるから、主治医に相談してみて?
導入後3〜6ヶ月もすれば、日に日に体調がどんどん良くなって、いろんなことができるようになるよ。
灰色だった世界にまた彩りが戻ってくる。絶対。
信じて。

2021/12/23(木) 19:58:18


181. 匿名@ガールズちゃんねる
>>170
うちの母親の状況と似ててびっくりしました。
糖尿病などでは全くなく、それまで普通に日常生活を送ってたのにある日突然呼吸困難になり入院したら末期の慢性腎不全と診断され、なんの前触れもなくいきなり人工透析患者となりました。
当時まだ40代でした。
一時期は生死を彷徨っていたのに今は透析のおかげで普通の人と同じような生活を送れていて、親子ともども透析の費用を負担してくれている行政には感謝しています。

2021/12/23(木) 21:27:02


編集元: 人工透析をされてる方、身近にいる方!

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