http://dot.asahi.com/aera/2022052500076.html
半日近く流しっぱなしのシャワー。目が飛び出るほど高い水道代。
都内の企業で働きながら、重い知的障害を伴う自閉症の長女（14）を育てる女性（49）は、新型コロナウイルス感染症の流行で小学校が休校になった時期、心が折れそうになった。娘は流れる水の感覚が大好きで、しぶきを眺めていると心が落ち着く。止めれば自傷行為に走る。在宅勤務中は、娘が浴室にこもるのを黙認せざるを得なかった。
長女が中学3年になった今も、登下校の付き添いは必須だ。家、学校、放課後等デイサービス、それぞれの送迎を担当する人を8人確保し、毎月シフトを組み、毎日引き継ぎの連絡を入れて送迎を依頼している。送迎にかかる費用は、毎月十数万円に上る。
「知的障害児を育てる親にとって仕事との両立は死活問題。健常児の子育てとは異なる思いもよらない出費がある。私の死後も続く子の生涯の暮らしを守るため貯金もしておきたい。何としてでも働き続けなければと思っています」
https://up.gc-img.net/post_img_web/2022/05/b19f922c7c9ffe9f7c6687004ddc4cb9_11258.jpeg
半日近く流しっぱなしのシャワー。目が飛び出るほど高い水道代。
都内の企業で働きながら、重い知的障害を伴う自閉症の長女（14）を育てる女性（49）は、新型コロナウイルス感染症の流行で小学校が休校になった時期、心が折れそうになった。娘は流れる水の感覚が大好きで、しぶきを眺めていると心が落ち着く。止めれば自傷行為に走る。在宅勤務中は、娘が浴室にこもるのを黙認せざるを得なかった。
長女が中学3年になった今も、登下校の付き添いは必須だ。家、学校、放課後等デイサービス、それぞれの送迎を担当する人を8人確保し、毎月シフトを組み、毎日引き継ぎの連絡を入れて送迎を依頼している。送迎にかかる費用は、毎月十数万円に上る。
「知的障害児を育てる親にとって仕事との両立は死活問題。健常児の子育てとは異なる思いもよらない出費がある。私の死後も続く子の生涯の暮らしを守るため貯金もしておきたい。何としてでも働き続けなければと思っています」
https://up.gc-img.net/post_img_web/2022/05/b19f922c7c9ffe9f7c6687004ddc4cb9_11258.jpeg
2022/05/29(日) 16:50:12
まだ日本はマシ
2022/05/29(日) 16:51:05
にゃんこの飲水器みたいな循環型のやつじゃダメなのか
2022/05/29(日) 16:51:28
>>4
代わりのもので解決したら良いけど、こだわりがすごく強い人の場合はその浴室のシャワーじゃないとダメ！とか循環型のやつだと水圧が弱いからダメ！ってなる場合もあるからね…。
2022/05/29(日) 16:56:07
>>33
そうそう
ごまかしたら逆上して手に負えなくなって
結局そのままやらせるしかないって聞いたことがある
その人の場合はシャンプーを泡立てるのが好きで
こっそり薄めたり違うのだとすぐ気づいちゃうって
2022/05/29(日) 17:01:03
>>4
自閉とか発達の子とかってめちゃくちゃこだわりあるらしいよ？
例えば、食事は温かくないと絶対に食べないとか、特定の食材や味付けのものしか食べないとか
服を着る順番とか、生活のあらゆる事にこだわりがあって、違ったりするとパニックになったり自傷、他傷行為に及んだりする子もいるんだとか。
いつもと同じ、いつも通りじゃないと安心出来ないんだと思う。
2022/05/29(日) 17:01:25
きっと想像を絶する苦労があると思う。
こういう人たちのためのサービスを増やしてあげて欲しい。。
2022/05/29(日) 16:51:37
>>5
障害などがない場合「子育ての終わりは子どもの自立」って、一旦区切れるゴールがあるけど、
介護とか障害児の子育てって、終わりが見えないし、精神的にも体力的にもシステム的にも本当に想像を絶する。
ほんと、サポートが行き届いて欲しい。
2022/05/29(日) 16:59:09
>>5
めちゃくちゃタブーな思想なのでマイナス当然だけどそういう完全に生涯介護ありきの人の場合お空に返せる法がないときついと思う。自分なら面倒見たくない捨てたい。
2022/05/29(日) 17:01:24
>>63
そう思う
2022/05/29(日) 17:16:56
>>63
健常児しかほしくないなら最初から子供作ったらダメだと思う。作る以上生まれる可能性はあることを頭に置いておかないと。あと後天的になる可能性もある。
2022/05/29(日) 17:20:13
健常児の子育てでも大変なことたくさんあるのに、障害児を育てる苦労は計り知れない
2022/05/29(日) 16:51:59
生まれる前の検査では分からないのも多いもんね。
2022/05/29(日) 16:52:30
うちの子は私が小学校に朝送って放課後等デイサービスにお迎え行ってもらって18時に家まで帰宅。18歳までの今が稼ぎ時だと思って共働きバリバリよ。
2022/05/29(日) 16:52:34
>>12
尊敬する
私は朝に学校まで送ったら一仕事終わったという放心状態で、帰ってくるまで最低限の家事をして過ごしている
デイから帰ってくる時間が近づくと少しドキドキする
働かなくてはと思っても心が追いつかない
2022/05/29(日) 17:12:15
グループホームで一日中手洗って水流しっぱなしの人いるのキツい
電気ガス水道はホームの人で折半だから他の人が気の毒
2022/05/29(日) 16:52:58
子どもの状態によっても違うよね。人にめっちゃ話しかけたり馴れ馴れしく触って来る子がいるんだけど親御さん大変だと思う。目をつけられたらずっと質問攻めで離れてくれないしこっちも辛いけど。
2022/05/29(日) 16:53:15
この記事読んだけど、凄い考えさせられた。
無意識のうちに健常者に合わせた考え方をしている自分に気づいた。
2022/05/29(日) 16:53:23
学童には断られ、放デイは空きなし。
2022/05/29(日) 16:54:03
なんか酷いコメント多いね
2022/05/29(日) 16:54:22
駄目だ私だったら道連れにしてしまいそう、自分の心が持たないし残して世間に迷惑かけたくない
2022/05/29(日) 16:54:58
小さい子の大変さは、成長するにつれて無くなっていくことがあるけど、障害持ってたらその大変さがずっと続く。
自分が歳を取るにつれて身体的にも精神的にもしんどくなっていく。助けてほしいよね。
2022/05/29(日) 16:55:10
>>30
ずっと続くってより大変さが増していくよね
赤ちゃんのうちは可愛いで済むけどね
2022/05/29(日) 17:00:28
障害のある子供の他に健常の子供がいるとつらいな。
経済的にも生活の面でも健常の子供に我慢を強いる事になってしまうし。
家族旅行とか楽しい思い出を作れないよね。
2022/05/29(日) 16:55:47
>>31
家族旅行とか楽しい思い出を作れないよね。
どの立場から言ってるの？こうやって勝手に決めつけられるほうがツラい。
姉が障害あるけど、私は旅行楽しかったし、姉のことも両親のことも大好き。そりゃもちろん姉を優先しなきゃいけないことあったけど、その分私のために時間を割いてくれたりした。障害関係なく、兄弟いたら多少の我慢はどこの家庭でも付き物でしょ？障害児の兄弟だからって、かわいそうって決めつけるのやめて。
2022/05/29(日) 17:18:15
昔は産婆が汚れ役を引き受けてたらしいね
子供の頃は残酷な話だと思ってたけど、
ある意味では正しいと最近思うようになった
2022/05/29(日) 16:55:51
>>32
ダウン症とかじゃないと、産まれたての赤ちゃんに障害があるかないかは分からないよね
2022/05/29(日) 17:00:38
>>32
昔は見てすぐ分かるような子はその場であやめてたって言うよね。けど、自閉症とかは見た目じゃ分からないよね。
2022/05/29(日) 17:03:11
>>69
しかも自閉症は一歳半くらいで言葉がでなくて、はっきり診断つくのは３歳くらいだもんね。どうやって産婆があやめるのよ…
2022/05/29(日) 17:23:08
家で水流しっぱなししないと居られないような子、特支でも同じように水流しっぱなしにして迷惑かけてたんじゃないかと思う
水道代ちゃんと学校に払ってたのかな
2022/05/29(日) 16:56:55
近所に、メチャクチャ乱暴な発達障害の子を野放しにしてる人がいる。
すごい迷惑。
2022/05/29(日) 16:57:32
>>41
乱暴系は本当怖い
2022/05/29(日) 17:04:37
>>41
そういう子でも相手選んでるのが腹立つ。女の子に行くんだよね。父親がそばにいると絶対しない。
2022/05/29(日) 17:13:45
>>41
親も疲弊している場合があるから学校や町内会や児童民生委員に繋いであげて欲しい
2022/05/29(日) 17:28:22
「子育て一段落したら」なんて言葉は一生言えないと思う。
自分の老後より死んだ後の子供の生活どうするか考えることが多い。
2022/05/29(日) 16:58:32
重度自閉症の多動症・知的障害ありのお子さん(成人)を育ててるお母さんのYouTube見たけど、想像以上だった。大変って言葉では終わらない日常がずっとずっと続いてる。パニックの自傷行為があるから施設も断られる。だから家でそのお母さんが見るしかない。
こだわりが強くて意に反することがあるとパニック。頻尿でトイレも毎回汚す→毎回掃除。一時預かり施設に入所しててもパニック起こしたらすぐお迎えに行かなければいけない→お母さん気が休まらない。
意思疎通も難しいみたいだし、成人男性だから身体も大きくて…。
こういうご家庭に行政にしっかり入ってもらいたいよ…。
2022/05/29(日) 16:59:15
障害児のいる知人は公務員辞めて主婦になった
自閉症の子がとにかく暴れて食事も入浴も大変だって
毎日のことだからね
2022/05/29(日) 17:03:53
発達障害のある子ども2人育児してる
障害のある子を育ててる親にも心のケアや支援が欲しい
私自身病んでもう居なくなりたいと思うようになった
2022/05/29(日) 17:05:11
妊娠中に分かる障害はごくわずかだし生まれてから数年経って分かる場合もあるもんね。経済的に豊かな家庭なら民間のサービスもどんどん活用できるだろうけど一般的な20〜30代の家庭では難しいと思う。
2022/05/29(日) 17:07:10
>>1
いつこうなるかわからないからな。
知人の息子も事故で重い障害が残り、知能は5歳程度だけど身体は大きくてパワフル！気に入らないことがあると暴れるので周りは制御不能になる。
健常者であっても何が起こるかわからない。本当に明日は我が身だと思う。
2022/05/29(日) 17:14:21
いやーしんどいよーまじしんどい
奇声を発するから窓も開けられないし
今夏のエアコンの電気代が怖いわ
2022/05/29(日) 17:22:24
日本は重度障害児には結構手厚いほうだと思うけどね。この人はまず父親の影が見えないし重度障害児の学校ならバスとか出てないのかな？バス停までの送迎もできないほど働いてるならちょっと働い方に無理があるように思う。
2022/05/29(日) 17:34:24
変化を極度に嫌うからね
電車が好きなのが時間に正確だからという理由が大きい