1. 匿名@ガールズちゃんねる
http://www.chibanippo.co.jp/news/local/969007
骨髄移植を必要としているのは、川西さんの長女で木更津市立請西小2年の歩実さん(7)。今年2月、再生不良性貧血の診断を受け、7月に千葉市内の病院に入院した。白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患で、根治のためには骨髄移植しかなく、指定難病の一つだった。

川西さん夫妻は「娘の症例は非常に適合例が少なく、現在、日本骨髄バンクに登録いただいている方に適合者はいない」と厳しい現状を訴える。

2022/08/25(木) 23:35:25




2. 匿名@ガールズちゃんねる
骨髄はちょっと敷居が高いですよね。

2022/08/25(木) 23:35:49


14. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
献血ならいくらでもできるけど、骨髄移植は痛そう、リスク高そうというイメージがあって登録する勇気が出ない。
でも、私が持ってるイメージは偏見かもしれないから経験者の方がいたら体験談をききたい。

2022/08/25(木) 23:38:34


122. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
苦痛やリスクが低下していけばもっとドナーは増えると思うから、その辺頑張ってほしいですよね

2022/08/26(金) 00:26:37


19. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
健康な体も傷つくし仕事休んだ時の補償があるのかとかも大事だよね。1週間ぐらい入院するらしいし…

2022/08/25(木) 23:39:46


36. 匿名@ガールズちゃんねる
>>19
1週間も休むなんて、健康で働いている人や学生は難しいね。そもそも、そういう情報知らなかった。

2022/08/25(木) 23:44:18


7. 匿名@ガールズちゃんねる
10年近く前からやってるけどまだドナーになった事ない
ちょいちょい骨髄バンクからお知らせ?みたいなやつと寄付のお願いがくるだけ

2022/08/25(木) 23:37:18


139. 匿名@ガールズちゃんねる
>>7
寄付!????
図々しいわ…
骨髄ドナーなんてただでさえ希少なのに。

2022/08/26(金) 00:57:52


9. 匿名@ガールズちゃんねる
協力したい気持ちはあるけどなぁ…
痛すぎるて気絶とか聞くと中々行動出来ない

2022/08/25(木) 23:37:27


10. 匿名@ガールズちゃんねる
調べたことあるけど高リスクな上にリターンないんだよね
全くの赤の他人のためにはできないと思った

2022/08/25(木) 23:37:44


24. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
最悪は下半身不随とかあるっていうよね…他人のためには無理かも。
一生面倒見てくれるわけじゃないし、仕事休んでも大した補償もないし。

2022/08/25(木) 23:40:40


49. 匿名@ガールズちゃんねる
>>24
最悪死亡なんだよ…
体験記読んだんだけど私はこれ読まされた時点で無理

2022/08/25(木) 23:50:38


63. 匿名@ガールズちゃんねる
>>10
適合しない限り金銭目的でやれるものでも無いんだし
リスクや仕事を休むとかそれなりに苦痛もある訳だから100万くらいはお礼金出しても良いと思うんだよね。

2022/08/25(木) 23:58:25


110. 匿名@ガールズちゃんねる
>>63
100万で誰がやるのよ。3000万くらいでやっとだよ。子供が移植しないと助からないとなったら3000万5000万払うよ。タダは酷い。

2022/08/26(金) 00:16:08


11. 匿名@ガールズちゃんねる
明日は我が身と思って協力したいとは思いつつ、骨髄かぁ…めっちゃ痛そう…って一番に考えてしまった

2022/08/25(木) 23:37:59


12. 匿名@ガールズちゃんねる
したいけど確か若い人のが欲しいみたいな書き方で、する気無くして現在に至る…

2022/08/25(木) 23:38:21


106. 匿名@ガールズちゃんねる
>>12
若い人ほどむずかしいよね、時間的にも余裕ないし、献血くらいならともかく、そうそう会社や学校休めないだろうし
前にがるちゃんの記事で「若い保護司(ほぼボランティア)が足りない」なんて記事もあったけれど、この国の若者がどんな経済状況や労働環境で生きているか解ってるんだろうか?と

2022/08/26(金) 00:15:03


16. 匿名@ガールズちゃんねる
助けたい気持ちはあるけど激痛が怖い

2022/08/25(木) 23:38:59


18. 匿名@ガールズちゃんねる
具体的になにがどうなって、どれくらいの入院でその後どうなるのかとか具体的な情報が分かりやすいサイトとか欲しい

ドナードナーって聞くけどよくわからんまま

2022/08/25(木) 23:39:30


53. 匿名@ガールズちゃんねる
>>18
本当の事言うとますますドナー減るから言葉を濁わしてるのかな

2022/08/25(木) 23:52:51


20. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
助けてあげたい気持ちはある。でも骨髄取られるのに抵抗がある。正直怖い。自分の身内の命にかかわるならそんなこと言ってらんないんだけどね。

2022/08/25(木) 23:39:55


21. 匿名@ガールズちゃんねる
献血100回してきた私でも骨髄バンクは登録は躊躇してしまう…

2022/08/25(木) 23:39:59


27. 匿名@ガールズちゃんねる
>>21
献血100回!偉い!すごい!

2022/08/25(木) 23:41:06


25. 匿名@ガールズちゃんねる
採取がうんと楽になればいいのに、、、

2022/08/25(木) 23:40:42


28. 匿名@ガールズちゃんねる
技術の進歩でもうちょっとドナーになりやすくなればいいのにと思っちゃう
献血くらいの気軽さで

2022/08/25(木) 23:41:19


29. 匿名@ガールズちゃんねる
これって、完全なるボランティアなのかな??
健康面、仕事を休んだり
負担すごいよね

2022/08/25(木) 23:41:33


30. 匿名@ガールズちゃんねる
骨髄のドナーは提供者側にも負担がかかるから臍帯血をもっと手広くやって欲しい。
最近出産して臍帯血やりたかったけど、提携してないとこで出来なかった…
捨てちゃうのもったいないよ~

2022/08/25(木) 23:41:58


46. 匿名@ガールズちゃんねる
>>30
去年12月に出産したんだけど臍帯血どうするか否か聞かれもしなかった
ぜひ活用して欲しかった
もう出産することはないからすごく残念だけど娘二人が出産することがあれば話してみようと思う

2022/08/25(木) 23:49:40


34. 匿名@ガールズちゃんねる
条件がすごく厳しいよね。友達が白血病になったのをきっかけに、自分もドナーになりたくて問い合わせたけど、持病があって服薬しているのを理由に断られた。誰かの役に立ちたいと思ってたから残念

2022/08/25(木) 23:43:22


35. 匿名@ガールズちゃんねる
こういうの自己負担なのかな

2022/08/25(木) 23:43:53


37. 匿名@ガールズちゃんねる
献血ならいくらでもできるけど骨髄はリスクが怖すぎる
気軽にできないわ

2022/08/25(木) 23:44:35


38. 匿名@ガールズちゃんねる
骨髄移植の講演聞いたことあるけどドナー見つかって適合しても家族の反対で取り止めることも多いみたい
リスク高すぎるもんね

2022/08/25(木) 23:44:54


41. 匿名@ガールズちゃんねる
骨髄バンクに夫が登録してるけど
1度だけ、適合したからと厚い書類が来たよ。

それ見て身体が心配だから反対したんだけど
「良いことするのになんで反対なんだ!」って怒られた。

多少なりともリスクがあると聞いたら家族が賛成できるための理解も欲しいよね。
一応、家族の同意も必要とは書いてあった。

2022/08/25(木) 23:46:48


61. 匿名@ガールズちゃんねる
>>41
家族としては心配よね
でもいい旦那様だ

2022/08/25(木) 23:57:09


42. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
ドナー提供したら報酬もらえる制度にすれば登録する人増えそう

2022/08/25(木) 23:47:50


45. 匿名@ガールズちゃんねる
このご夫婦が娘さんが病になるまでに骨髄バンク登録してたか知りたい

2022/08/25(木) 23:49:38


48. 匿名@ガールズちゃんねる
一応ドナー登録してるけど…リスクあるから人には勧められないし、現実社会ではドナー登録の話題は触れた事ない
登録だけしていざ提供するとなったら怖くなってやっぱ辞めますって人もいるだろうし
ドナー探してる患者さんぬか喜びさせてしまうなら最初から登録しないっていうのも選択肢だと思う

2022/08/25(木) 23:50:24


54. 匿名@ガールズちゃんねる
>>48
適合したのに断ったら移植待ってた人が二重にガッカリするよね
登録するなら絶対移植までするつもりじゃなきゃダメだと思う

2022/08/25(木) 23:53:10


50. 匿名@ガールズちゃんねる
再生不良性貧血は、骨髄異形成症候群や急性骨髄性白血病に移行する場合もあるらしい。

白血病のなかでも、骨髄移植で助かるのは骨髄性白血病。
リンパ性白血病には対応できない。

人間の身体って奇跡で成り立ってるんだなと思う。ちょっとの出来事でバランス崩れちゃう。
助かって欲しいな。

2022/08/25(木) 23:51:15


52. 匿名@ガールズちゃんねる
見ず知らずの赤の他人のために全身麻酔受けてまで提供するって簡単にはできない…。
登録しててもいざ依頼が来たらそこでまた悩んじゃうと思う。

2022/08/25(木) 23:52:28


68. 匿名@ガールズちゃんねる
他人に提供したあと、家族に提供する必要が出てくる可能性も0ではないしなあ。
調べたら2回まではできるみたいだけど。

2022/08/26(金) 00:00:00


73. 匿名@ガールズちゃんねる
もう少し骨髄を提供する側の負担が少なくなって、敷居が低くなったら良いのにね‥

2022/08/26(金) 00:01:44


74. 匿名@ガールズちゃんねる
ドナー募集してる家族こそ登録すればいいじゃん
自分の子と適合しなくてもよその子が助かる
それでまた登録者増えて自分の子も助かる確率が上がる
もちろんしてるよね?

2022/08/26(金) 00:02:42


85. 匿名@ガールズちゃんねる
>>74
家族は持病とかがない限りしてると思うよただ適合者ってマジで少ないんだと思う
私登録して何年も経つけど提供の機会ないもん

2022/08/26(金) 00:05:36


75. 匿名@ガールズちゃんねる
これ、ドナーになったら謝礼が出るって出来んのかな
臓器売買みたいな扱いになってしまうのだろうか
ドナー見つかっても結局断られたとかそんな話をちょこちょこ聞く
何人か見つかったけどOK出してくれた人はいなかったとか、ギリギリになって断られたとか
天国から地獄に突き落とされるみたいな心持ちになるよね、病気の当人からしてみたら
お金で解決できるならしちゃいたいよね、ほんと…

2022/08/26(金) 00:02:50


83. 匿名@ガールズちゃんねる
知れば知るほどドナー側にメリットが一つもなさすぎて、進んで登録する人はすごいと思う。
せめてお金が貰えるとなれば、多少リスクがあっても登録するって人は増えるだろうけど、それはいわゆう臓器売買的な感じでだめなんだろうな…臓器ではないけど

2022/08/26(金) 00:05:07


89. 匿名@ガールズちゃんねる
ドナー登録呼びかけるのはいいけど、リスクも同時に説明してほしい。正直無理。こどもの為なら出来るけど、見ず知らずの赤の他人になんて私は出来ないし家族にもしてほしくない。

2022/08/26(金) 00:07:19


92. 匿名@ガールズちゃんねる
夫が去年ドナーに選ばれ骨髄提供しました。交通費など全額負担してくれます。でも本当それだけって感じです。何回も検査の為に仕事を休んだり入院したり他人の為にそこまでできるなんてすごいなととても尊敬しました。骨髄を採るときは全身麻酔だったので痛みはなくあっという間に終わった様です。それでもわたしは自分の子どもの為ならなんでもできるけど知らない人の為にはなかなかハードルが高過ぎるなと感じました。夫はまた機会があれば提供する意思があるようです。

2022/08/26(金) 00:07:45


103. 匿名@ガールズちゃんねる
>>92
もしお子さんや身内が骨髄移植が必要になったら恨まない?
2回までしかできないし、1度したら1年空けなきゃだし。

2022/08/26(金) 00:13:24


95. 匿名@ガールズちゃんねる
多少の謝礼金は駄目なんだろうか?
貧困層には負担で金持ちしか助からないんじゃないかってなるなら均一で値段を‥例えば10万とか
タダより貰えるならね

10万貰えるならと登録する人は格段に増えそうだし、骨髄移植を受ける方も10万で登録者が増えて助かる可能性が増えるなら承諾しないかな?
10万の価値はありそうだけど‥

2022/08/26(金) 00:09:12


101. 匿名@ガールズちゃんねる
高校の頃から献血をしていて、20歳の誕生日に骨髄バンクに登録しようと決めて、親に言ったら(登録するかどうかの相談ではなく「しようと思う」みたいな言い方で)今まで「やりたい」と言って止められたことなかったのに顔色がサッと変わって大反対された。
予想外にめちゃくちゃ喧嘩になって、何度話しても平行線なので「許可されなくても誕生日に登録するから」って言ったら、叔父叔母にまで話を広げて、叔父叔母から電話で説得された。

親の言い分としては、「これから就職、結婚、出産、子育てがどうなるかわからない年齢で、万一後遺症が残ってしまったらどうするんだ!」ってことだった。
「登録しても提供時期はいつになるかわからない」と反論したけど、「就職で自分の足場も固まってない人間が大きなリスクを払って他人を助けてる場合か」って聞き入れてもらえなかった。

2022/08/26(金) 00:11:08


111. 匿名@ガールズちゃんねる
私は赤の他人にリスクをおかして提供はできない。

けど、もしも赤の他人だけど提供した相手の身元が分かってやり取りが出来るならドナー登録へのハードルは少し下がる。
だって、正直ありがとうって一言欲しくなっちゃうよ。

ただ、それは相手の身元がわかると患者側は一生その人に感謝し続けて生きていかなければいけなくなるもんね…
なんとなく縛られてしまうというか。

患者側でないからどうしても自分がドナー登録する側のメリットを考えてしまうけど、難しいね。

献血とちがってあまりにもリスクが高すぎる。

2022/08/26(金) 00:16:55


123. 匿名@ガールズちゃんねる
20代前半の頃献血の時に勧められてドナー登録、その数年後ドナー適合の可能性があると手紙が来たことがある。
詳しい検査をして本当に適合するのか調べた後、実際に骨髄移植をする場合のリスクとか段取りみたいなのがたくさん書いてあったと思う。色々読んだけど椎間板ヘルニア持ちでこれ以上腰痛が悪化したら仕事にも、今後するかもしれない出産にも影響出るかもと思いお断りして、申し訳ないけれどその時にドナー登録も解除してもらった。

適合するかもと期待されていた方には申し訳ないことをしたと思う。でも献血なんかで登録は簡単ですから〜などと気軽に声かけをして登録を勧誘して良いものではないと思ったよ。

2022/08/26(金) 00:27:34


編集元: 骨髄バンク「命への希望に…」 移植待つ女児の親、ドナー登録呼び掛け 千葉・木更津

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