http://times.abema.tv/articles/-/10066929
以下抜粋・・・
口から食事をとることができず、栄養はおなかに穴をあけて胃に直接注入。筋肉には過度な強張りがあり、手足の曲げ伸ばしも容易ではない。ケイちゃんを育てる春日隆さん、恵さん夫婦は、朝4時から4時間おきに計5回、睡眠時間を削りながら、交代でケアを行う。
「吸引など、様子を見ながら行うケアがある。外出するのにも医療機器が常に必要で、気軽には出られない。急を要するような状態になると、2人が揃っていないと大変。呼吸状態が良くないときは、2人で助け合いながらケアをしている」（恵さん）
睡眠は十分に取れているのだろうか。隆さんは「断続的なので寝不足だ。24時間365日娘を見ていないといけない。長期間の外出は絶対にできない。緊張感や不安との戦いだ」と話す。ケアを休めるタイミングや息抜きについては「訪問看護師が毎日1時間半から2時間半ぐらい入ってくれる。その間に仕事をしたり、休んだりできる。息抜きは休日に看護師さんがいる間。外出するなどしてリフレッシュしている。また休息を入れたいときに、レスパイトを使って子どもを預けられる」（恵さん）
「『つらいな』『もうダメかな』と思うことも多いが、ネガティブな面だけじゃない。最後まで娘と幸せに過ごすための支援が今後もっと増えていってほしい」（恵さん）
「私も同じ気持ちだ。中には子どもの看病で働けない人もいる。生活の選択肢が増え、行政の理解がもっと進んでほしい」（隆さん）
以下抜粋・・・
口から食事をとることができず、栄養はおなかに穴をあけて胃に直接注入。筋肉には過度な強張りがあり、手足の曲げ伸ばしも容易ではない。ケイちゃんを育てる春日隆さん、恵さん夫婦は、朝4時から4時間おきに計5回、睡眠時間を削りながら、交代でケアを行う。
「吸引など、様子を見ながら行うケアがある。外出するのにも医療機器が常に必要で、気軽には出られない。急を要するような状態になると、2人が揃っていないと大変。呼吸状態が良くないときは、2人で助け合いながらケアをしている」（恵さん）
睡眠は十分に取れているのだろうか。隆さんは「断続的なので寝不足だ。24時間365日娘を見ていないといけない。長期間の外出は絶対にできない。緊張感や不安との戦いだ」と話す。ケアを休めるタイミングや息抜きについては「訪問看護師が毎日1時間半から2時間半ぐらい入ってくれる。その間に仕事をしたり、休んだりできる。息抜きは休日に看護師さんがいる間。外出するなどしてリフレッシュしている。また休息を入れたいときに、レスパイトを使って子どもを預けられる」（恵さん）
「『つらいな』『もうダメかな』と思うことも多いが、ネガティブな面だけじゃない。最後まで娘と幸せに過ごすための支援が今後もっと増えていってほしい」（恵さん）
「私も同じ気持ちだ。中には子どもの看病で働けない人もいる。生活の選択肢が増え、行政の理解がもっと進んでほしい」（隆さん）
2023/02/09(木) 22:02:13
>>1
昔仰天ニュースで半年間ずっと寝たままの女の子のやつ見たけど、死なないのが凄いよね
2023/02/09(木) 22:03:39
読んでるだけでしんどくなった
2023/02/09(木) 22:04:02
>>4
助けすぎるのも、よくないよね…こう言うとあれだけど
障害が残って一生面倒見ないといけないって言われたら、おろせるならおろしてるとおもうし、生まれてきてと困るっておもっちゃう
2023/02/09(木) 23:26:01
>>262
いつだったか昔見たんだけどTwitterでそういう子が生まれてなんでこんなギリギリの状態でしか生きられないのに助けたのって病院の先生に対して言ってるお母さんいた。責任取れないくせにって。
2023/02/09(木) 23:51:36
辛すぎるわ
何語ればいいのよ
なんでこんなトピを…
2023/02/09(木) 22:04:47
>>5
こういうことがあるって知るだけでも
2023/02/09(木) 22:06:06
>>5
知ることは大事だと思う。妊娠・出産は当たり前ではなく奇跡なんだろ改めて思わされる。
2023/02/09(木) 22:06:45
>>22
みんな普通に何事もなく健常児が生まれて、自分の身に何も起こらない（出産によってなくなったり、もしくは寝たきりになったりとか）と思ってるよね。不安になりながら妊娠出産に望むのも心労になって悪いだろうけど。うちは子無しだけど、普通はもしも、を考えて夫婦で話し合ったりするのかな？（障害児だったらどうするか、とか子供と母親どっちかしか助からないとなったらどうするかとか）
2023/02/09(木) 22:29:55
>>123
妊娠してて不安にならない人なんかいないでしょ、普通。
2023/02/09(木) 22:43:01
こういうのがこわくて出産諦めた
10代の頃は私も当たり前かのように子ども産むもんだと思ってた
2023/02/09(木) 22:05:13
>>8
私も
病気になるのはもちろんだけど、事故とか事件に遭ってしまったりとかが怖くて子供作れなかった
2023/02/09(木) 22:24:42
>>8
重度の自閉症でも出生前検査で分からないんだっけ
2023/02/09(木) 22:26:03
>>114
自閉症は染色体異常じゃないから分からないと思う
違ったらごめんなさい
2023/02/09(木) 23:23:14
>>114
無理だよ、発達障害はわからないんだよ
親の遺伝子調べたら多少リスクはわかるかもしれないけどね
遺伝子検査はそこまで精度ないはず
2023/02/09(木) 23:27:33
障害児いるけど甘いこと言ってられないなって思った
お互いがんばりましょう！
2023/02/09(木) 22:05:19
>>9
あなたも甘くないよ。
頑張り過ぎないでね。
2023/02/09(木) 22:12:25
医療の発達ってメリットばかりじゃないんだね
2023/02/09(木) 22:05:36
>>10
うちは父親が倒れた時、たまたま名医に見てもらえて一命を取り留めたけど、
あのとき違ってたら…と介護しながら思ってしまう。
でもきっと同じ症状で亡くなってしまって、
なんで助けてくれなかったのかって泣いているご家族も多くいるんだろうなと思う。
2023/02/09(木) 22:08:16
>>10
それだよね
老人も新生児も医療で生かされてる場合誰も幸せにならない気がする
2023/02/09(木) 22:09:58
>>45
ケアが必要な子どもや高齢者が増えたら介護するのに仕事を辞めて、収入が減ると生活も苦しくなってって悪循環に入ってしまうよね。
2023/02/09(木) 22:38:54
>>10
日本がバカなだけだよ
2023/02/09(木) 22:11:07
口から食事を採ることが出来ないのは…
そこを医学の力に頼るのはどうなんだろうか
2023/02/09(木) 22:05:40
>>11
胃ろうとかそうだよね。自力で摂れないのはもう悪いけど老人もそうだけど人としてどうなのかなと思う。苦しいだろうし。。
2023/02/09(木) 22:08:21
>>36
北欧だと食べられなくなった時点で胃ろうの選択肢ないからそこでご臨終だよね。
日本が長寿国一位なのはそういう人を無闇に頑張らせて生かしてるからでは？
健康寿命だと他の国より下だもの。
社会保障の医療費いくらあっても足りんわ
2023/02/09(木) 23:12:37
>>11
胃ろうのお子さんの中には、練習をして口から食べられるようになり
卒業できる子もいるよ
2023/02/09(木) 22:39:35
>>152
横だけど
それって意識がない子でもそこまで回復するの？
2023/02/09(木) 22:44:43
1時間100円！
自治体が補助してるのかな？
でもそんな簡単に利用できない仕組み？
2023/02/09(木) 22:05:43
>>12
いまはまだ赤ちゃんだからタクシー移動ができるけど、体は成長するから、より大変になるよね。
個人負担は少額で、施設で面倒みてもらえたらいいのに。
2023/02/09(木) 22:57:10
コウノドリでもそういう話の回があった。命を救う技術は向上しても、当事者にとってはその後の人生を背負ってるから、いろんなケアが必要だよね…。
2023/02/09(木) 22:05:45
医療が進歩することの良し悪し…
2023/02/09(木) 22:06:11
こういうのあるから子どもいらない
健康な子どもしかいらない
2023/02/09(木) 22:06:26
>>18
それは分かる。綺麗事だけじゃ語れない。うちは重度知的障害児育ててる。もう自分の人生なんてない。悩みの100％は息子。なぜか他人事みたいな旦那とは仮面夫婦。
不妊でずっと子どもがいない友達夫婦がうらやましく思える。
2023/02/09(木) 22:10:53
>>49
頑張ってらっしゃるのですね。
尊敬します。
2023/02/09(木) 22:11:43
>>49
健常児育ててるけど悩み色々あってこのように頑張ってる方を知ると考えさせられる。心が休まる時が訪れますように。
2023/02/10(金) 00:39:45
>>18
昔知り合いが妊娠したとき、どんな子が産まれてきても愛するって言ってて、すごい決意だなと思った。
私も健康な子供しかほしくないから、選択子無しにしたし。
堂々と人には言えないから言ったことはないけど。
2023/02/09(木) 22:15:49
だから特別児童扶養手当とか、障害児系の手当の所得制限も撤廃してほしいなぁ
2023/02/09(木) 22:06:39
>>20
だね。うちは発達障害児と言っても手帳の申請もしてないけど、療育に年間25万くらいかけていて、それがもう10年以上続いてる。
本人も嫌々行ってるのに250万円か。
塾や習い事と違って、子供の夢や将来に向けての出費と違うから、もし健常児だったらその分好きな事させられたのにと思うと虚しい。
2023/02/09(木) 22:34:39
施設だとその道を勉強してきたプロの人が何人もの人が交代でやってることを、親だからってだけで急に二人で24時間体制でやれって大変すぎる。
2023/02/09(木) 22:06:43
自分の選択(人工呼吸器・胃ろう造設するしないとか)で我が子を死なせてしまうと思うと、生きられる方を選ぶんだろうな。でもその後のお世話というか介護？は本当に大変だね。
2023/02/09(木) 22:06:46
>>23
咄嗟にそんな選択できないよね。すぐにお別れするかつけるかってなったら、誰でもお願いしますってなると思う。
でも一度つけてしまったらもう一生背負わせることになるし背負うことになる。
もう親に選択させるのではなくて、医師会や国がガイドラインとかで一定の基準を作って判断を肩代わりしたほうがいいと思う。
2023/02/09(木) 23:05:52
生まれる前は普通に成長していく姿を思い描いていただろうな
2023/02/09(木) 22:06:57
この子の未来とは…
2023/02/09(木) 22:07:00
かなり付きっきりのケアが必要みたいだけど、共働き必須の世帯年収のうちみたいな夫婦には育てられないな…仕事辞められない場合どうすれば良いんだろう…
2023/02/09(木) 22:07:01
>>26
このご夫婦も共働きみたいよ
奥さんはフルリモートで旦那さんが午前中リモートらしい
2023/02/09(木) 22:13:02
>>60
リモートできる職場ならいいけど、できない所なら辞めるしかないよね
うちにも重度ではないけど障害児いるけど、医療費だけじゃなくそれ以外のところにもお金かかってくるのにフルで働けない
健常児の上の子には負担かけたくないけど、どうしても負担かけてるのが申し訳ない
2023/02/09(木) 22:38:45
うちも寝たきりの子供介護してるよ。
呼吸器ついてないし意思疎通は取れるから大変さはまた違うんだろうけど、検査も兼ねて毎月2泊3日でレスパイトのために入院させてて、きょうだいのお誕生日とか旅行やイベントがある時には年に数回だけど1週間くらいお願いすることもあるよ。
自費な部分も多くて本当に大変だししんどいなって思うこともある。
でも自分の生んだ子だから無条件に可愛いし大好きだけど、やっぱり嫌になる時なんかもある。
うちはかなり周りを頼って巻き込んでる方ではあるけど、それでもやっぱりまだまだ足りないなとは思う。
周りに共働きで子供の在宅介護までしてる人も多いから、もっと制度が整えばなーとはよく話してる。
2023/02/09(木) 22:07:02
医療の発達で生かされる命が増えたのが良いのか悪いのか私にはわからん
2023/02/09(木) 22:07:05
>>28
私には医学の傲慢さに思える。
命を大切にするっていう大義名分なんだろうけど、ただただ生かすのが大切にすることなのか、わからなくなるよ…
2023/02/10(金) 00:05:54
ケアしても意識が戻るとかではないんだよね？このご夫婦のゴールはいったいどこに設ければいいのか、、辛いよね。
2023/02/09(木) 22:07:14
引用記事のところに、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している。
って書いてるけど、それは何故なの？
2023/02/09(木) 22:07:57
>>32
救えなかった命が救えるから
2023/02/09(木) 22:09:12
>>32
医療が発達して昔は助からなかった赤ちゃんも、沢山助かるようになったからだと思う。良いことなんだけどね…。
2023/02/09(木) 22:09:14
>>32
死ぬところが助かっちゃうから。昔なら死産だった。
2023/02/09(木) 22:09:22
>>32
昔は亡くなっていた重い病気でも生かすことが出来るようになったから
2023/02/09(木) 22:09:37
一方で、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している
この言葉、すごく重い…
2023/02/09(木) 22:08:33
>>38
誰か幸せになるのだろうか
2023/02/09(木) 22:28:32
>>38
命を救うことが健康に生きられるとイコールではないとこをヒシヒシ感じてしまう…親としてはなんとしても子供に生きて欲しいと願ってしまうだろうけど、ご両親の人生を考えると付きっきりの介護が必要な障害が残って助かることが最善なのか難しい問題だね
2023/02/09(木) 22:46:03
>>38
生まれる赤ちゃんの人数は激減しているんだから、比率はすごく高くなってるってことだよね。
2023/02/10(金) 00:43:12
重度の障がい者施設に実習にいったことがあるけど、正月や盆ですら自宅でケアどころか、顔も見に来ない親も多いと職員が言っていた。
実習ですら心が折れそうになったから24時間なんて本当に我が子であってもキツいと思う。
2023/02/09(木) 22:10:07
>>46
保育士やってるんだけど、養成校通ってるときに同級生何人かが障害者施設選んで実習行って
実習明けに学校で会ったらみんなゲッソリしてた
あなた同様相当キツかったんだろうね
2023/02/09(木) 23:51:28
>>46
私も実習に行きました。親御さんが健常なお子さんに障害のある兄弟がいることを黙っていることもあるみたいでビックリしました。もちろん施設にはほぼ顔を出しません。あと、ミルクの時間があって赤ちゃんのように哺乳瓶でミルクを飲ませてあげるんです。（年齢は40代とかの方に）
世話をするのは大変なことだと思います。
2023/02/10(金) 00:11:49
いっそ産まれてこなかったほうがよかったと思っちゃいそう
2023/02/09(木) 22:10:44
>>1
詳しいことは分からないけど、
飲食店で働いてた時めちゃくちゃでかい特殊な車椅子でその子含めて家族5人でセルフのうどん屋に来店された。
店自体が狭くてこちらが申し訳なくなってしまった。
でも周りのお客さんも少し席をずらしてくれたり、
私らもその親御さんにゆっくり食べてもらいたかったからお水とか配膳はやらせてもらいました！
その時私は若くて子供はいなかったけど漠然と大変だなぁって思った
家族はみんなニコニコしてました！
2023/02/09(木) 22:10:47
子供の新生児期レベルで目が離せない期間がずっと続く感じかな…
しんどいわ
2023/02/09(木) 22:12:05
いくら元気な人だとしてもこういう生活を何年もしてたら、お母さんもお父さんも倒れるよね。
2023/02/09(木) 22:13:10
死んでないけど生きてもいないね
2023/02/09(木) 22:15:03
>>68
無理矢理生かされてしんどくないのだろうか
2023/02/09(木) 22:21:46
まだ娘さん乳児だね。
これから体が大きくなると看病も大変になってくるよ。
痰の量も増えるしね。
2023/02/09(木) 22:16:02
リンク先読んだけど、新生児の死亡率が低くても重度の障害をサポートできる仕組みが全然整ってないならどうなんだろう
医学は税金ぶっ込んだから進化したけど福祉は追いついてないんだなって
同時に進めてかないと駄目だったんだよ
2023/02/09(木) 22:18:17
編集元: 意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは？
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