1. 匿名@ガールズちゃんねる
http://news.yahoo.co.jp/articles/99118a956c4dddbf51f6af3f8e4127ee854d23dd
生まれつき、顔の一部が変形している顔面動静脈奇形という病気です。子供の頃は、同級生から心ない言葉を浴びせられたり、フォークダンスで手をつないでもらえなかったりしたこともありました。就職活動では「あなたの見た目では採用できない」と言われました。

結婚と出産を経て、図書館司書として働いていた15年ほど前、見た目問題の当事者が集うイベントを知りました。顔にあざがある人や皮膚の色が白くなる「白斑」がある人など、様々な人が参加していました。それぞれが差別を受けた経験を語る中、私も心の内をさらけ出すことができました。

当事者以外の人にも関心を持ってもらう方法として、14年から自身の経験を基にした一人芝居を始めました。初めて披露した後、「格好良かった」と声を掛けてもらいました。心のどこかで「表に出ては駄目なんだ」という気持ちがありましたが、スポットライトを浴び、堂々とマスクを取った自分の顔を見せることで「陰に隠れなくていいんだ」と思えるようになりました。

2023/04/19(水) 23:57:17




3. 匿名@ガールズちゃんねる
就職活動では「あなたの見た目では採用できない」と言われました。

どんな会社だよ…

2023/04/19(水) 23:58:19


6. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
職種によるだろうね
営業職や接客業だと正直難しいとは思う

2023/04/19(水) 23:59:19


19. 匿名@ガールズちゃんねる
>>6
体格や容姿を選考に使う会社は多いよね

2023/04/20(木) 00:00:58


21. 匿名@ガールズちゃんねる
>>6
だとしても「見た目で落とします」って直接的な言葉で伝えるのはどうだろうね。

2023/04/20(木) 00:01:20


39. 匿名@ガールズちゃんねる
>>21
昔は「女は妊娠したら職場の迷惑だから辞めてもらいます」って直接言われてたからなぁ・・
大手企業でも普通に言われてたよ
そういう企業ってまだ残ってたんだなぁって感想

2023/04/20(木) 00:04:15


4. 匿名@ガールズちゃんねる
強い方だなあ

2023/04/19(水) 23:58:56


5. 匿名@ガールズちゃんねる
見た目で不採用…人権侵害だよね

2023/04/19(水) 23:59:05


8. 匿名@ガールズちゃんねる
YouTubeで見たけど感動した

2023/04/19(水) 23:59:26


10. 匿名@ガールズちゃんねる
強くて素敵な人だね。

2023/04/20(木) 00:00:06


11. 匿名@ガールズちゃんねる
形成手術できないものなのかな

2023/04/20(木) 00:00:11


30. 匿名@ガールズちゃんねる
>>11
特に問題なく生活できていて本人が形を変える必要がないと思ってるなら不必要だよ
希望するなら保険適用で手術できるんだろうけど

2023/04/20(木) 00:03:12


88. 匿名@ガールズちゃんねる
>>11
血管の異常だから大出血の確率が高い

2023/04/20(木) 00:16:12


93. 匿名@ガールズちゃんねる
>>11
血管だか組織がもろくて整形とかの話どころではなかったような気がする。

2023/04/20(木) 00:16:52


12. 匿名@ガールズちゃんねる
でも結婚出来て図書館司書として働けてるんやね
だからさらけ出せるんだろうな
中身も強そうだし魅力ありそう

2023/04/20(木) 00:00:17


14. 匿名@ガールズちゃんねる
こうして広まることで社会に理解が深まって
心無い言葉や対応が無くなるといいね

2023/04/20(木) 00:00:27


15. 匿名@ガールズちゃんねる
どんなに綺麗な人でも自殺しちゃう人もいるし、人の幸せってなんだろうね。

2023/04/20(木) 00:00:35


50. 匿名@ガールズちゃんねる
>>15
本当にね
芸能界でも一時期自殺多かったけど才能もあって見た目も良くてお金もあるのに…
人生って結局は心の持ちようなのかとか思ったりする

2023/04/20(木) 00:06:04


119. 匿名@ガールズちゃんねる
>>50
生きる上での目標って、みんな「幸せになる事」だと思うんだけど
それってもやは生まれ持った条件(環境や見た目)はあまり関係なくなってるよね。

結局は本人の考え次第と言うか、自己肯定感高ければある程度幸福度上がるから満足度の高い人生になるっていう。

2023/04/20(木) 00:39:01


18. 匿名@ガールズちゃんねる
この方か

2023/04/20(木) 00:00:54


23. 匿名@ガールズちゃんねる
>>18
真ん中の方は前にAbemaで特集されてたね

2023/04/20(木) 00:01:51


29. 匿名@ガールズちゃんねる
>>18
これの前か後に似た本出てるけどそっちは読んだことある。
すごく良かったよ。
みんな、色々あったけど、自分に自信を持っていきていると思った。

2023/04/20(木) 00:02:56


62. 匿名@ガールズちゃんねる
>>29
「顔ニモマケズ」という本だった。
Kindle Unlimitedに入ってるからタダで読めたので読んできた。
自分がブスだと勘違いして自殺したくなるような人は読んでほしい。
顔のこと以外に夢中になれるものがあったり、自分のことよりも人のことを考えてあげられるような強くて心の広い人たちだったよ。何人もが体験を書いてたけど。

2023/04/20(木) 00:09:40


78. 匿名@ガールズちゃんねる
>>62

西川先生の同級生が、解剖医になったんだって。
一生懸命鏡見てメイクしていたら解剖医の同級生から

たった数ミリの皮剥がせば皆んな同じなのになぁ

って言われた話し鮮明に覚えてる

2023/04/20(木) 00:14:16


22. 匿名@ガールズちゃんねる
こういう見た目に障害がある方の整形とかはないの?
それは医療適用とかにならないの?

2023/04/20(木) 00:01:35


51. 匿名@ガールズちゃんねる
>>22
この方は手術もいっぱい重ねられてもう手立てがないみたい
十分戦ってこられたんだと思うよ

2023/04/20(木) 00:06:14


31. 匿名@ガールズちゃんねる
本来ならこういう方のための美容整形手術なんだよね。
自分を受け入れててかっこいいな。

2023/04/20(木) 00:03:12


42. 匿名@ガールズちゃんねる
>>31
美容整形ではなく形成ね

2023/04/20(木) 00:04:45


70. 匿名@ガールズちゃんねる
>>42
形成は形は作ってくれるけど自然に見せてはくれないよ。
自然な見た目を求める人のために美容整形があるんだよ。それが今じゃ承認欲求モンスター御用達になってる

2023/04/20(木) 00:11:49


34. 匿名@ガールズちゃんねる
NHKで一人芝居やられてるの見たことある。

確か息子さんがいたような。

2023/04/20(木) 00:03:26


47. 匿名@ガールズちゃんねる
顔の変形は本当に辛いと思う
私は醜形恐怖という心理的な恐怖心に負けて引きこもりになった
堂々と明るく生きる強さは何者にも穢されない宝石

2023/04/20(木) 00:05:41


56. 匿名@ガールズちゃんねる
1人変な人ブロックしたら他の中傷コメントも一気に消えた
何度も変なコメントしてるんだね

2023/04/20(木) 00:07:00


64. 匿名@ガールズちゃんねる
コロナ禍でマスクが市民権を得たことは良かったと思う
真夏に銀行にマスク着けて行っても誰も怪しまない世の中に変わった
年中マスク着けてても変な人と思う人はいない世の中になった

2023/04/20(木) 00:10:38


68. 匿名@ガールズちゃんねる
この人魅力的な人だよ。
でもやっぱり結婚できたのは、運が非常に良かったからだと思う。結婚したくてもできない人が多いのにできたんだから、運が良かったんだよ。

2023/04/20(木) 00:11:40


76. 匿名@ガールズちゃんねる
>>68
本読んだけど、性格もいいんだよ。
旦那が現れなかったとしても違う人とでも結婚できてたと思う。

2023/04/20(木) 00:13:15


69. 匿名@ガールズちゃんねる
ドキュメンタリーで見ました

同級生からのイジメで嘔吐物の真ん中に
立たせられたりしたって見てこんなイジメする子供が
いる事にショックだった

出かけても、お母さんが外に出していいのかって
知らない人から言われたとか。

好きでなったわけじゃないというのは
どうする事も出来ないのが悔しい。
子供は残酷だよね。
私も嫌な思い出は子供時代が多い

2023/04/20(木) 00:11:41


115. 匿名@ガールズちゃんねる
>>69
そんなひどいイジメをする方にも、何か問題あると思うわ
珍しい思考回路してるわ

2023/04/20(木) 00:34:02


130. 匿名@ガールズちゃんねる
>>69

小中学生向けに出版された、アザや火傷などの容貌に影響を及ぼす疾患を抱える当事者の問題とルッキズムについての新書で、顔に大きなアザがある女性のケースで、この女性も幼少期からかなり酷いいじめを受けたりしてきました。

大人になり、何らかのきっかけで、あまり良い思い出のない小学校の同窓会に参加し、いじめ加害者の中には、当時の謝罪をしてきた人もいました。
加害者の内の一人は、お子さんが酷いアトピーを持って苦労していることを知ってしまい、いじめは大切にしている人に返ってくることを実感したそうです。

2023/04/20(木) 00:48:04


89. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
ルッキズム重視は低脳のやること
もっとはるかに大事なのはインテリジェンスよ

2023/04/20(木) 00:16:34


90. 匿名@ガールズちゃんねる
この方ではないんだけど、前に顔にアザがある男性のドキュメンタリー見ました。
小学校から高校生まで毎日いじめられて、毎日学校に行く前と寝る前に家のトイレで泣いてたって。あと、やっと出来た友達の家に遊びに行って普通にカードゲームとかトランプしてたらいきなり友達の親御さんが部屋に入ってきて「うちの子と遊ばないで」って裸足で家から追い出されたって話もしてた。
話し方も優しそうで品のある方なのに、見た目でここまで苦しい思いしなきゃいけないなんて、あまりに可哀想でテレビ見ながら私まで泣いてしまったな。

2023/04/20(木) 00:16:35


91. 匿名@ガールズちゃんねる
ドキュメントで見た気がする
旦那さんがごく普通にこの方を好きで、この方も周りの人に愛されていて、素敵な人には素敵な人たちが集まるもんだと思った

2023/04/20(木) 00:16:39


94. 匿名@ガールズちゃんねる
この前、魚鱗症のガクくんTVでやってた
TV出てからはガクくんって声かけてくれたりする人もいるって
皮膚を保つのすごい大変みたいで早く治る、もしくはだいぶよくなる薬出ればいいのにと願わずにはいられないや

2023/04/20(木) 00:17:11


142. 匿名@ガールズちゃんねる
>>94
メディアの力って大事。
ガク君のご両親は、病気の事を知ってくれる人達のきっかけになればって事で撮影許可してるんだよね。

YouTubeに出てから、外出しても声かけてもらえたりする事も増えたって言ってた。あと同じ病気の子が勇気もらってるって話聞いて
これぞメディアの正しい使い方!だと心底思ったわ。

2023/04/20(木) 00:57:40


102. 匿名@ガールズちゃんねる
もっと顔に変形のある人達の存在が広まって
「普通」になるように
勇気のある人達が先陣を切ってる
カッコいい

2023/04/20(木) 00:20:24


113. 匿名@ガールズちゃんねる
私、飲食店スタッフなんだけど、
顔、腕のアトピーが酷くて、赤黒くただれてる娘は、
不採用になってた。
勤務時間、日数は問題なかったし、面接態度も良かったらしいんだけどね。
やはり何かしら不利にはなっちゃうのかな。

2023/04/20(木) 00:30:54


149. 匿名@ガールズちゃんねる
>>113
見た目がどうこうよりも乾燥しやすくて傷が出来やすいのは飲食店不向きだったのかもしれない
調理の専門学校通ってたけど、友達がアトピーで病院給食志望してて、先生からよりレストランよりも衛生管理が厳しいから難しいかもしれないって言われてた

2023/04/20(木) 01:03:57


116. 匿名@ガールズちゃんねる
あそうや、テレビでみた時は旦那さんとお子さんと明るく過ごしてたな!家の中も映っててなんか楽しそうだった! 辛いこと沢山あっただろうけど家族と出会えて幸せだよ、と思えるドキュメントだった

2023/04/20(木) 00:34:40


138. 匿名@ガールズちゃんねる
私は先天性巨大色素母斑で生まれたよ。先生や看護師さんたちがびっくりして大慌てだったらしい。ショックを受けるからと母親は3日間私と会わせてもらえなかったって。手術は数え切れないくらいしてきたけど、学校でも外でも指さされて気持ち悪い、化け物って言われてたなー。私はやっぱり勇気はないからこれからも一生長袖長ズボン、マスクで生きて行くよ。

2023/04/20(木) 00:52:17


152. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
口唇口蓋裂の特集で「人中」は元々みんな分かれてるけど、お腹の中で顔が完成するにあたって最後の最後にくっつくのが人中だと知った。生まれてきてから手術しなきゃいけないことも。

こういう背景知らなかったら変わった見た目に驚いたり負の感情を抱いたりすると思う。無知は恥だなって思う。
残酷なまでに思ったことを悪気なく言ってしまうからこそ、子供のうちからこういうこと学ぶの大事だと思う。
知ってたらとてもじゃないけどいじめることなんてできないよ。

顔面動静脈奇形というものは初めて聞いたから、また一つ学びになった。後で調べないと

2023/04/20(木) 01:10:14


編集元: 生まれつき鼻と口に変形がある私 「表に出ては駄目」から「隠れなくていいんだ」に変わった理由

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