今年7月に関節の痛みがあり、膠原病内科で受診したところリウマチと診断されました。
当方まだ30半ばです。
今は薬で少し落ち着いてきてますが、手首がまだ痛みます。
これから先の事が不安なので、色々と情報交換ができれば嬉しいです。
当方まだ30半ばです。
今は薬で少し落ち着いてきてますが、手首がまだ痛みます。
これから先の事が不安なので、色々と情報交換ができれば嬉しいです。
2024/08/13(火) 14:15:01
リューマチって書くとなんか昔っぽくなるよね
2024/08/13(火) 14:17:03
朝のこわばり
2024/08/13(火) 14:17:17
今、リウマチの発作がすごくてつらい。
こんな時に大地震なんか起きたら絶対に逃げられないし、薬も切れたら本当に動けないからとても不安だよ。
2024/08/13(火) 14:17:30
お薬飲んで付き合っていくしかないよねツラ
2024/08/13(火) 14:18:16
担当医はリウマチではないからこっちの痛みや悲しみをわかってくれない
数値のみにしか注視してなくて、手だけじゃなくて足首や膝が痛いと言ったら、1箇所出てればリウマチなんで他の話は聞いてないと言われましたわ
2024/08/13(火) 14:19:46
>>11
もっといい医師がいると思うんだ、、
チェンジしよう！
2024/08/13(火) 14:23:20
>>11
そんな事言ったら殆どの医師が自分が実際経験してない症状を診てるじゃんね
リウマチ専門とか、リウマチに特化してる整形外科があるから、探してみては？
そんなバカな事言われないよ
2024/08/13(火) 14:30:36
>>11
医師を変えた方がいい。長い付き合いになるんだし。
気持ちのいい人がいいよ。
私は最近メトトレキサートの副作用でリンパ腫が出来て。
メトトレキサート飲めなくなりました。痛みもあるし不安です。
2024/08/13(火) 14:31:15
>>22
本当に長い付き合いになるから主治医はいい先生を選んだほうが良い
大学病院のリウマチ内科にかかってるんだけど、いつもの先生が臨時でお休みで別の先生になったんだけど、本当に最悪な医師で不安を煽るような物言いで二度とかかりたくないと思った。
その先生の曜日はめちゃくちゃ空いていたからなんで？って思ったけど理由がわかったわ
やっぱり医師は優しくて親身になってくれる先生を探したほうが良いと思う
2024/08/13(火) 19:05:41
亡くなった婆ちゃんがリウマチで、子供の頃に立ち上がるのにも一苦労な姿を見て可哀そうだなぁ…と思った記憶がある。
2024/08/13(火) 14:19:56
ステロイドパルス療法はしない方がいい
2024/08/13(火) 14:24:45
手の強張りが毎日酷いので
先月整形外科に行ったら
見た感じリウマチの疑いがあるから血液検査しましょうと言われしたんですが
結局、リウマチでは無いですね!と
血液検査だけでリウマチってわかるんですか？
質問ですみません
2024/08/13(火) 14:28:43
>>20
血液検査でわかるよ
エコーしてくれるところもあるけど
2024/08/13(火) 14:31:40
>>24
血液検査で確定するんですね
数値が低いからリウマチでは無いですねと言われたけど正直なんの数値がとかよくわかりませんでした…
2024/08/13(火) 14:40:30
>>20
じゃあなにが原因？ってなるよね 私は婦人科の薬の副作用から関節が痛いのずっと治らず婦人科で血液検査してもらったらリュウマチではないって言われたが 長い副作用だなあって思ってます
2024/08/13(火) 14:41:39
>>28
その手の強張りが始まったのは半年くらい前からですが、放置していました
他の事で緊急に整形外科に行く事があったので
前々から気にしてた手の強張りも話してみたら
リウマチだったら大変だからって事で調べる事になったんですよね
先生からエクオールって知ってますか？エクオール飲んで様子見るのはどうかな？と言われて
それ飲み初めて今1ヶ月半ですけど
何も効果なく、手が強張って気になる毎日って感じです
2024/08/13(火) 14:50:54
痛みって気持ちまで削られるよね
ふと消えたくなる
2024/08/13(火) 14:31:31
>>1
私も30半ばで発症しました
朝起きたら手の指のこわばりがひどくて、おかしいな？って思ってたら今度は足首が痛くなって歩くのが辛くなり病院で診てもらいました
それから12年、最初はたまに手首や指が痛んで辛かったけど、最近は落ち着いてきたような気がします
でも油断して張り切って家事したり指を動かしすぎると痛くなる
無理しすぎると指変形しちゃうよ？って先生に言われてるので手抜きしてます
2024/08/13(火) 14:43:22
>>1
私は28で発症しました
祖母もリウマチだけど今はおさまって薬も飲んでないので大丈夫かなと思ってる
2024/08/13(火) 14:46:34
私も32歳で発症しましたが、リウマトレックスしっかり飲んでいるのでほぼ無症状です。
薬の副作用も無いです。
リウマトレックスのほか、フォリアミンとプレドニゾロン、あと冬場はオパルモンを服用しています。
2024/08/13(火) 14:48:52
遺伝するって聞いたけど本当なの？
2024/08/13(火) 14:50:40
>>36
先生は遺伝はないって言ってるけど、母親がリウマチなんだけど、70代で発症して、最近母親の年の離れた弟もリウマチと診断されたみたいだから遺伝って多少はあるんじゃないかなって思ってる
2024/08/13(火) 15:20:52
>>36
うちは父の妹が20代で発症、（最後は寝たきりになってた）父の姉は60代で発症、父は70代で発症。
私もいつか発症するのでは、と恐れてる。
リウマチになりやすい体質みたいなものは確実に遺伝するのでは？
2024/08/13(火) 19:12:29
私、関節リウマチって言われた
寝起きに手の指がこわばる
親の介護が20年で亡くなる数年前から発覚してた
それらのストレスが原因みたい
そろそろ薬もやめていいかなってくらいにはなった
でも何か腕が痛む時がある
2024/08/13(火) 14:57:55
小学校低学年の子供が小児リウマチです
副作用でメトトレキサート飲めなくなって
今はヒュミラ打ってます！
痛みはほぼなく普通に生活できてるけど
免疫力弱々でしょっちゅう風邪ひいてます
幼少期から痛みと採血頑張ってきて本当偉いです。
子供だから薬代補助されるけど
大人だと薬代だけで結構かかりますよね。
2024/08/13(火) 15:05:13
>>47
お子さん採血や注射頑張っていてえらいですね。
子供は小児慢性の対象なんですよね。
注射になると医療費の問題が出てくるから、小児慢性の対象になって本当によかったと小児科の膠原病専門医が話していました。
2024/08/13(火) 15:58:16
アクテムラ打ってます。私も主さんと同じく30半ばです。とにかくお金かかる(T_T)
効いてるけど、やっぱりちょこちょこ関節は痛いしだるいし手足の痺れもずっとあるし、このまま痛みに耐えていく人生か、、、と辛くなります(T_T)リウマチって世間では軽くみられがち？な病気だけどすごくしんどいですよね。
2024/08/13(火) 15:16:40
>>54
とってもしんどいよね。
でも知識のない人は「若い人でもなるんだ？温泉とか鍼灸でよくなるんだっけ？」なんて言ってきて残念に思う
2024/08/13(火) 15:23:33
間質性肺炎の初期と言われました。死ぬのかな？なんか注射が3万代らしいわ
2024/08/13(火) 15:18:31
>>56
11ですが私もです
先に間質性肺炎が発覚し、原因を調べる過程でリウマチ診断されました
リウマチの人が併発しやすいらしいです
有名人が間質性肺炎で亡くなるニュースを見ると心臓がぎゅっとなります
痛みや強張りがあったりしたら、無理せずすぐに病院行ってくださいほんとに
2024/08/13(火) 16:41:36
>>99
リウマチで毎月通ってるのですがｋｌ6？とかいう数値が悪かったので、紹介状書かれて検査したら、初期の初期の間質性肺炎だって。
あんまり情報ないんだけど、ネットには絶対治らなくて余命10年とか書いてあって、え？死ぬの？って思ってるとこ。
初期の初期ってなんやろ？って感じ。
2024/08/13(火) 18:33:55
たまに、薬が効いて寛解近くまでなってるって人がたまにいるけど本当なの？
結局は絶対に治らない病気だし、一生薬は飲まなきゃダメなんだよね？
2024/08/13(火) 15:26:07
人によるかとは思うのですが私の場合は34歳で発症し13年経ちますが、２か月毎の通院で薬代は2000円程度、食事制限も無いのでお酒も飲んでいますし、スポーツも出来ています。
2024/08/13(火) 15:31:48
>>68
羨ましいわ
2024/08/13(火) 15:35:23
30代後半、リウマチ歴2年くらいです。
生物学的製剤は一時期使ってたけど、あまりにも頻繁に風邪を引くのでやめました。（ひと月に1回2回レベル）今リウマトレックスだけだけど、胃腸にくるのと微妙に痛くて毎日だるい。
他にも体調崩す日が増えて、罹患してからめっちゃ元気！って日は無くなった。
生物使ってから元通り！旅行も運動もできるよ！！って見るけど、皆さんそんなに安定してるのでしょうか。
2024/08/13(火) 15:36:54
独身彼氏無し(婚活中だったのに)で発症してしまって悲しい。
今は恋愛とか考えられないし、でもこの先もずっと独りかなって思うと辛い。
リウマチ発症してから出会って結婚された方いらっしゃいますか？
2024/08/13(火) 15:38:41
>>76
リウマチ発症したのが20代でした。
治療し症状が落ち着いてから、知人の紹介で出会った人と結婚しましたよ。
私は進行が早く症状も激しいタイプだと医者に言われるくらいだったこともあり、最初から生物学的製剤を使用していましたが、妊娠中も途中までは使い続け、今では2人の子の母親です。
あまり悲観的にならないでくださいね
2024/08/13(火) 19:38:51
>>1
タイムリー。
今血液、尿検査.手のMRIを撮って帰宅した所です。
診断は来週。
6月頃から手が浮腫むような違和感があり、最近痛くなってきて、受診しました。
2024/08/13(火) 15:57:57
jak阻害薬の薬代やばいんだが会社の保険組合の補てんでなんとかなっている
だから今の仕事辞められない
メトトだけで落ち着いてる人がうらやましい
2024/08/13(火) 16:17:07
>>1
近所にリウマチの高齢者がおられます
70歳になっても元気ですよ
今は色んな薬があるので、指は曲がってますが、外出するし自転車に乗るし何も困ってないようです
痛い時があるようで痛いんだよって言われてますがそれも持続性ではなく
人によるんだろうけど、すごく元気な人ですね
40代で発症したそうです
他に病気は何もなし、食生活を肉魚中心でバランスよく食べてるそうです
2024/08/13(火) 16:32:04
>>1
私は32で発症しました。
ある朝突然全身の怠さと熱。子供は幼稚園だったので
当初はほんとに大変で
お手洗いの段差10センチが上がれずパンツもおろせず。
投薬治療始めて少しずつ普通に過ごせるようになった。
でも免疫抑制剤を飲んでるせいで風邪引きやすいし
蓄膿が免疫下がってるせいで疲れるとすぐ熱がでる。
色々大変な病気だけど 落胆せず頑張ってほしい。
頑張る必要もないんだけど。
あと1番辛いのは周りの人の理解がないことです。
見た目が普通だからね。
2024/08/13(火) 17:05:58
リウマチの診断を受けてから20年以上になります。
症状の進行がじわじわと進み、今では両手とも明らかなリウマチの手になり
日常生活の不便さだけでなく精神も削られています。
関節破壊を防ぐためにも、心身を健やかにストレスなく薬の投与をサボらず過ごしてくださいね。
2024/08/13(火) 17:31:24
>>104
気持ち、すごくわかります。
私もリウマチ歴35年で、指の変形すごいです。
人の視線が気になりますよね。
できる事が減ってくるのもつらいです。
わかってもらえないと思いますが、最近
キッチンバサミが使いづらくなってきました…
変形すると手術以外に治す方法はないので、リウマチの疑いのある方は、なるべく早く治療始めたほうがいいですよ！
2024/08/13(火) 21:48:58
発症して10年になります
メトトレキサート増量になりいきなり肝臓の数値が異常値になりました
食欲もなくなり体重も6キロ減りました
完治するお薬が開発されるといいのになぁ
2024/08/13(火) 18:19:33
編集元: リウマチの方お話ししませんか？
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