2. 匿名@ガールズちゃんねる
そんな病気があるんだね…
2025/02/03(月) 19:07:58
47. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
MRIで分かったのかな？
私、躁鬱なんだけど同じような症状があるから心配になる…。
2025/02/03(月) 19:18:30
72. 匿名@ガールズちゃんねる
>>2
脊髄小脳変性症とか？
１リットルの涙の。
2025/02/03(月) 19:26:22
152. 匿名@ガールズちゃんねる
>>72
残酷な病気なんだよね
意識はハッキリとしたまま身体が動かなくなって寝たきりになり、最後は呼吸困難になると言われているよね
2025/02/03(月) 20:11:27
3. 匿名@ガールズちゃんねる
辛い...😨
2025/02/03(月) 19:08:30
4. 匿名@ガールズちゃんねる
色々な病気があるんだね
2025/02/03(月) 19:08:43
5. 匿名@ガールズちゃんねる
1リットルの涙がこの病気じゃなかった？
2025/02/03(月) 19:08:44
15. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
ほんとだ
2025/02/03(月) 19:09:23
19. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
小脳から始まる病名だった記憶があるから多分同じかも。
2025/02/03(月) 19:09:50
20. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
そうだね。
進行や症状の具合に個人差があるらしいから、
この方は軽度だったら良いけど。
2025/02/03(月) 19:09:54
22. 匿名@ガールズちゃんねる
>>5
そうだね、病名覚えてる
2025/02/03(月) 19:10:11
6. 匿名@ガールズちゃんねる
初めて聞いた病気
若いのに大変だね
治療法はないのかな
少しでも遅くゆっくり進行させることくらいしか出来ないのかな
頑張ってほしい
2025/02/03(月) 19:08:45
7. 匿名@ガールズちゃんねる
ゆっくり確実にって、これは怖いわ
2025/02/03(月) 19:08:48
8. 匿名@ガールズちゃんねる
何をコメントしたらいいのか。
2025/02/03(月) 19:08:50
9. 匿名@ガールズちゃんねる
zipperとかに載ってた人？
2025/02/03(月) 19:08:57
10. 匿名@ガールズちゃんねる
1リットルの涙の亜也さんと同じ病気？
2025/02/03(月) 19:09:00
11. 匿名@ガールズちゃんねる
1リットルの涙でやってた病気だね
2025/02/03(月) 19:09:11
13. 匿名@ガールズちゃんねる
結婚してお子さん生まれたばかりなのに…辛い…
2025/02/03(月) 19:09:19
158. 匿名@ガールズちゃんねる
>>13
旦那さんが結婚したのも意外だったし、この病気があるからこその決断だったのかなと思った。
2025/02/03(月) 20:18:12
178. 匿名@ガールズちゃんねる
>>158
赤ちゃんできちゃったからの結婚だけどね
2025/02/03(月) 20:49:50
164. 匿名@ガールズちゃんねる
>>13
生まれつきじゃなくて、ある日突然発症するの？
2025/02/03(月) 20:28:55
166. 匿名@ガールズちゃんねる
>>164
ある日突然ですね
145ですが
姉が36の時に歩き方が変になり、内科に行ってから神経内科に紹介されて脊髄小脳変性症と診断された
それまで運転も普通にしてたし、仕事も普通に
2025/02/03(月) 20:33:31
14. 匿名@ガールズちゃんねる
これは生まれつき？急になるもの？？
子供いたらキツイね…子供の成長みたいよね
2025/02/03(月) 19:09:21
16. 匿名@ガールズちゃんねる
zipper読んでたけど、まだ31歳なんだ
病気とかどうにもならないのは辛いわ
2025/02/03(月) 19:09:41
17. 匿名@ガールズちゃんねる
1リットルの涙のモデルになった方の病気だよね
2025/02/03(月) 19:09:45
18. 匿名@ガールズちゃんねる
1リットルの涙思い出した。
沢尻エリカのドラマ。
2025/02/03(月) 19:09:48
21. 匿名@ガールズちゃんねる
ジッパー読んでたよ
年上と思ってたら年下だったのか
2025/02/03(月) 19:10:00
24. 匿名@ガールズちゃんねる
お子さん産んだばっかじゃん…
2025/02/03(月) 19:10:44
25. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」
2025/02/03(月) 19:11:24
51. 匿名@ガールズちゃんねる
>>25
若年性認知症もだけとこういう自分が将来どうなるかわかるのってすごい怖いよね…
2025/02/03(月) 19:19:33
202. 匿名@ガールズちゃんねる
>>51
私ならもう..絶望して生きる気力を無くしてしまう...。助かる見込みがあればこそ、頑張ろうと思えるものだよね..残酷すぎる。
2025/02/03(月) 21:31:25
212. 匿名@ガールズちゃんねる
>>51
アルジャーノンに花束をの小説で将来自分がどうなるのか悟ってしまう描写を思い出しました
早く治療方法が見つかってほしいです
2025/02/03(月) 21:58:43
26. 匿名@ガールズちゃんねる
50代に多い病気らしいけど、若い人たちでもなる人はいるらしいね…
2025/02/03(月) 19:11:36
28. 匿名@ガールズちゃんねる
お子さん小さいのに辛すぎる
2025/02/03(月) 19:12:00
29. 匿名@ガールズちゃんねる
脊椎？脊髄小脳変性って名前だと思うけど
2025/02/03(月) 19:12:08
30. 匿名@ガールズちゃんねる
同世代だからZipper見てたよー
お子さん生まれたばかりだしまだ30代なのに、
どうか進行が遅れて普通に過ごせる日が続きますように、
ASLみたいな病気って沢山あるんだね
2025/02/03(月) 19:12:13
31. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
最近有名人で闘病されてる方多いね…。
SNSなどで発表するようになったからかな？
私自身も私の周りも、まだ若くて今まで健康だったのに、急に病気になったり亡くなったりする方が、ここ数年多くて精神的にもまいってしまってる。
私も子供いるから、こういう話を聞くとさらに辛くなる。
2025/02/03(月) 19:12:17
33. 匿名@ガールズちゃんねる
お子さん小さいし大変だね。読モの頃を知ってるし、独身の頃は割と高頻度にYouTubeでファッション系の投稿してたから観てたよ。
2025/02/03(月) 19:12:47
34. 匿名@ガールズちゃんねる
これはほんとにきついやつ。どうしてこんな若い方が。
2025/02/03(月) 19:12:59
38. 匿名@ガールズちゃんねる
辛いね。
どうにかよい治療法が開発されないものだろうか。
2025/02/03(月) 19:13:26
40. 匿名@ガールズちゃんねる
これって遺伝性のものもあって50代くらいが発症のピークって聞いたから30代では早いと思う💦
親兄弟とか自分の子供とかも発症するリスクある
辛いね
2025/02/03(月) 19:15:26
42. 匿名@ガールズちゃんねる
ALSとかもそうだけど、意識がハッキリしたままなのにどんどん身体の自由を奪われていく病気って本当に残酷だよね…
2025/02/03(月) 19:17:00
43. 匿名@ガールズちゃんねる
作業療法士で脊髄小脳変性症の方のリハビリを何度も担当したことがあります
遺伝的になる方が多いです
四肢の失調や喋りづらさがあり、それがどんどん進行していく、完治する治療法もない…
どうか過ごしやすい環境で、自分らしい生活ができますように
Zipperの頃から可愛くて大好きでした、応援しています
2025/02/03(月) 19:17:07
48. 匿名@ガールズちゃんねる
お子さんがまだまだ小さいのに…
少しでも長く成長する姿を見守ることができますように
2025/02/03(月) 19:18:31
50. 匿名@ガールズちゃんねる
脊髄小脳変性症だっけ
意識はしっかりしてるけど喋ることもできなくなるんだよね。
1リットルの涙のかたは昭和だったけど少しは進行を遅らせる薬とか
出来てるのかな
2025/02/03(月) 19:19:12
53. 匿名@ガールズちゃんねる
これ本気で怖い難病だよ。
まっすぐ歩けなくなる。
2025/02/03(月) 19:20:18
143. 匿名@ガールズちゃんねる
>>53
真っ直ぐどころか寝たきりで喋られなくなる病気だよ
手も動かせず最終的なコミュニケーションは目線だけになる
2025/02/03(月) 20:00:17
200. 匿名@ガールズちゃんねる
>>53
難病専門の老人ホームで働いてたけど、
脊髄小脳変性症が進行すると
前頭葉症状がバリバリ出て人格も変わっちゃう方や
ひたすら弱っていってしまう方がいたなあ
2025/02/03(月) 21:29:05
54. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
病気の進行が少しでも遅くて、その間に画期的な薬が開発されて日本で認可されますように！この方に届きますように！
2025/02/03(月) 19:20:20
56. 匿名@ガールズちゃんねる
お子さんまだ赤ちゃんだよね…
2025/02/03(月) 19:21:21
65. 匿名@ガールズちゃんねる
瀬戸ちゃんってご両親亡くしてて苦労してるから、自分のことを典型的なドラマクイーンだ、そういう運命みたいだってブログか何かに書いてたの思い出した
ちょっとショックが大きすぎる
2025/02/03(月) 19:23:52
82. 匿名@ガールズちゃんねる
>>65
ドラマクイーンって、なんでもかんでも自分を悲劇のヒロインのように仕立て上げて騒ぐ人のことだよ
2025/02/03(月) 19:30:42
68. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
まだ小さい子供いるのにこれは辛い…
2025/02/03(月) 19:25:06
76. 匿名@ガールズちゃんねる
名前聞き覚えあると思ったら、この子か...
雑誌出てた頃まだ10代だったよね...
2025/02/03(月) 19:28:04
81. 匿名@ガールズちゃんねる
昨日の夜、zipperのモデルさん達元気にしてるかなってぼんやり考えてた
こんな偶然のニュース望んでなかった
2025/02/03(月) 19:29:40
83. 匿名@ガールズちゃんねる
うちの母もこの病気。
だんだん歩行も出来なくなるんだよね。
2025/02/03(月) 19:30:46
86. 匿名@ガールズちゃんねる
私が大富豪ならこういう病気の研究費に寄付したい
体が動かなく系はしんどいよ
2025/02/03(月) 19:33:14
92. 匿名@ガールズちゃんねる
他界されたお母さんも難病で薬で進行を遅らせることしか出来ないってインスタにあったから多分同じ病気だよね
30歳の時に発症したって
2025/02/03(月) 19:35:19
154. 匿名@ガールズちゃんねる
>>92
こんなに辛い病気が遺伝するなんて。
特効薬が早く出てほしいね。
2025/02/03(月) 20:15:56
編集元: 31歳モデル・瀬戸あゆみが難病を公表「小脳がどんどん破壊・喪失…」告白に至った理由は「何か伝えられるかも」
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