2. 匿名@ガールズちゃんねる
みんなそれぞれ幸せな形がある
2025/06/09(月) 00:41:45
3. 匿名@ガールズちゃんねる
最近この病気の治療法が確立されるかもって話し無かった?
2025/06/09(月) 00:42:00
28. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
薬だったかな？
2025/06/09(月) 01:03:36
70. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
ALSじゃなくてパーキンソンのほうでは？
2025/06/09(月) 04:35:28
72. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
進行速度を抑える薬だったと思う
2025/06/09(月) 04:51:36
117. 匿名@ガールズちゃんねる
>>3
パーキンソンの話と混ざってるかも。
もしくはSOD1遺伝子のALSは良い薬が最近出ましたが、その効果の程はまだこれからかと。
SOD1遺伝子は、家族性5〜10%の中のさらに20%なので、患者数1万人の内の本当にわずかな人しか対象になりません。
ほとんどは孤発性といって遺伝しないもの。誰でもなりうるし、患者数は右肩上がりで他人事じゃありません。
ALSの原因は本当に様々で、治療法の確立が難しい。
2025/06/09(月) 07:31:31
7. 匿名@ガールズちゃんねる
ガルで記事にしないでほしいね
3人が幸せに過ごせますように
2025/06/09(月) 00:43:47
8. 匿名@ガールズちゃんねる
自分達が幸せだったらそれが正解
2025/06/09(月) 00:43:53
9. 匿名@ガールズちゃんねる
健やかに過ごせますように
2025/06/09(月) 00:45:30
12. 匿名@ガールズちゃんねる
わかっててプロポーズするってすごいな
断ったら確実に悪者じゃん
2025/06/09(月) 00:47:38
29. 匿名@ガールズちゃんねる
>>12
悪者だろうが私なら絶対断ってるわ
2025/06/09(月) 01:04:40
42. 匿名@ガールズちゃんねる
>>29
小中学校の同級生にALSの子がいて、親御さんの大変さと本人がどんどん自力で動けなくなっていったのを見てたから私も同じく
2025/06/09(月) 01:34:23
131. 匿名@ガールズちゃんねる
>>29
断る方が悪者なのかな。プロポーズする方が悪者だと思う。
昔かなりの年の差婚の夫婦を取材した番組あったけど、旦那さんはプロポーズするのをかなり躊躇ったと言ってた。
「結婚して下さいは介護して下さいと同意だからね」と。
結局奥さんからプロポーズして結婚した。
この旦那さんが奥さんと奥さんの今後の人生をとても考えてくれていたんだなと思った。
だから今回のこの話はえ？と思った。
2025/06/09(月) 08:06:42
45. 匿名@ガールズちゃんねる
>>12
双方の親はどう思ってるんだろう
2025/06/09(月) 01:38:07
14. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
2025/06/09(月) 00:48:19
41. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
赤ちゃんかわいいな
大変さは想像を超えているだろうけど、将来はわからないけど、この瞬間、赤ちゃんの存在で幸せ感じるんだろうな
2025/06/09(月) 01:32:06
91. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
お父さんにそっくりだね。
2025/06/09(月) 06:41:50
126. 匿名@ガールズちゃんねる
>>14
この病気は遺伝はしないのかな？
2025/06/09(月) 07:56:17
19. 匿名@ガールズちゃんねる
2人分の世話するって相当な覚悟だよね。ALSが必ずしも遺伝性な訳じゃないってことが救い
2025/06/09(月) 00:50:50
33. 匿名@ガールズちゃんねる
>>19
どんな疾患だって、発達障害や癌だって遺伝的要素が強いと言われてるよね
まだ研究がされてないだけで、結局遺伝要素強いという結論になると思うな…
2025/06/09(月) 01:23:28
56. 匿名@ガールズちゃんねる
>>19
でも確か家族性のALSかって調べられるよね
家族性って分かってるのに子ども作ってる人は罪深いと思う
ブログで、自分の親もALSで亡くなってていずれ自分もALSになるって覚悟してたけど実際なったら辛いみたいなこと書いてる人いた
なのにその人子供作ってた
2025/06/09(月) 02:15:03
67. 匿名@ガールズちゃんねる
>>56
一旦発症してしまった人からの遺伝というのはないのかな？
友人のところが、家族にはいなかったのにお子さんが姉妹二人とも代謝異常の難病で、っていうことがあったから
多分夫婦がお互いに別の人と結婚して子供をもうけていたら発症しなかったんじゃないかなと思う
夫婦2人揃って因子を持っていた場合にその子供に出る遺伝とかもあったりするからね
2025/06/09(月) 03:43:11
97. 匿名@ガールズちゃんねる
>>56
私の知人も家族性で子供作った人がいる
女性に因子があるタイプで
男児を産むと発症する確率が高いらしい
無事女の子産んだけど
遺伝（因子）はしているかもしれないと話していた
2025/06/09(月) 06:51:00
23. 匿名@ガールズちゃんねる
きっつい病気だよね本当に徐々にだから
凄い勇気だわ子ども作るって
2025/06/09(月) 00:56:41
25. 匿名@ガールズちゃんねる
ALSでも型があって、そのうちの一つの型に合う薬は出始めたって見たことある！
他の型の薬も早く出ますように！
こういうところに税金使って欲しい！
2025/06/09(月) 00:58:47
35. 匿名@ガールズちゃんねる
>>25
こういった難病ってどこか他人事に思う人多いけど なる可能性はあるわけだし どうでもいいところに金使わないで医療分野に金使ってほしい！！
2025/06/09(月) 01:25:56
30. 匿名@ガールズちゃんねる
確か旦那さん元電通だったよね、覚えてる
お子さん生まれてたんだ。
2025/06/09(月) 01:07:04
31. 匿名@ガールズちゃんねる
インスタに、家族と社員さん？とハワイに行ったと書いてあったよ。
2025/06/09(月) 01:11:26
32. 匿名@ガールズちゃんねる
生活費とか治療費とかどうしてるのかな
難病だから障害者年金支給とか治療費無料とかになるのかな
2025/06/09(月) 01:17:43
36. 匿名@ガールズちゃんねる
>>32
旦那さん、動けなくなる前から準備して
重度訪問介護施設を立ち上げたり、AI使ってクリエイターとしても活動してるみたいだよ
2025/06/09(月) 01:26:24
44. 匿名@ガールズちゃんねる
>>32
確かALSは、24時間介護も含めて、生活費治療費殆ど無料だったと思う。
2025/06/09(月) 01:35:08
38. 匿名@ガールズちゃんねる
若くして発症する理由ってなんだろ
全員治ったらいいのに
2025/06/09(月) 01:27:41
47. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
それは尊いけど 基本 全ての病気や疾患は遺伝なので お子さんに難病が 遺伝していなければいいですね
そこだけが心配
2025/06/09(月) 01:43:39
105. 匿名@ガールズちゃんねる
>>47
ALSって、遺伝するの？
親子でALSって聞いたことないんだけど、やっぱり可能性は高くなるのかな？
2025/06/09(月) 07:12:17
109. 匿名@ガールズちゃんねる
>>105
遺伝があるとして、最初の1人になるのはなんでなんだろうね
人類が誕生した時から…は言い過ぎだけど、その家系の江戸時代とかから続いている病気とかではなく、例えば自分の親世代から急にその病気になり始めてそれが遺伝性だって言われると、それまでは無かったのになんで？って思う
2025/06/09(月) 07:19:34
113. 匿名@ガールズちゃんねる
>>109
江戸時代にALS発症しても記録に残らないよ。庶民が町医者で気軽にみてもらえるわけないし。原因不明の寝たきり病として人知れず死んでたはず。
2025/06/09(月) 07:23:32
132. 匿名@ガールズちゃんねる
>>109
最初は遺伝子の変異なんだろうけど、孤発性の中から家族性のものが生まれたのかな。
そうなると孤発性の人でも油断ならないけど、家族性だと若くして発症しやすいし、明らかに身内に数名居たりするんだよね。
この病気は156年前から報告されてるけど、ほとんどは50-70代発症だから、昔は家族性の保因者でもよく分からないうちに亡くなったり出産したりしたんだろうね。
2025/06/09(月) 08:10:41
49. 匿名@ガールズちゃんねる
この病気、妻が夫を支えるパターンしか見たことない。
逆はほとんどないんだろうね。
2025/06/09(月) 01:48:29
51. 匿名@ガールズちゃんねる
>>49
ホントだ‥
2025/06/09(月) 01:57:49
68. 匿名@ガールズちゃんねる
>>49
Xとかアメブロで見たことあるよ
2025/06/09(月) 04:01:36
88. 匿名@ガールズちゃんねる
>>49
いらっしゃいますよー
2025/06/09(月) 06:31:36
90. 匿名@ガールズちゃんねる
>>49
いても圧倒的に少なさそう
刑務所に入ってる男を待ち続ける女性がいるけで、その逆はほぼいない 話に似ているかも
男は他の若い女を見つければいい、って発想なんだろうな
2025/06/09(月) 06:40:25
53. 匿名@ガールズちゃんねる
ロボットアーム娘さんに振り回すのはやめてほしい
あたりそうでヒヤヒヤするし、泣いてた動画もあった
育児と介護はロボットにはできないよ
2025/06/09(月) 02:05:16
55. 匿名@ガールズちゃんねる
>>1
俳優:浜木綿子さん以外で『木綿子』の名前を見たの初めて
2025/06/09(月) 02:12:07
64. 匿名@ガールズちゃんねる
正直、この病気は遺伝とかあるのに子供作るって理解できない、、子供が発症したらとか考えないのかな？
2025/06/09(月) 03:25:44
65. 匿名@ガールズちゃんねる
本人たちの決断なんだから何も言うことはない
ただ 妻方の親族は複雑なんじゃないかな
2025/06/09(月) 03:26:53
66. 匿名@ガールズちゃんねる
奥さんが腹をくくったんだから誰も何も言えない
2025/06/09(月) 03:35:45
73. 匿名@ガールズちゃんねる
ごめん 所詮綺麗事だとしか思えない
実際の苦労はこの先だと思うから
現実はそんなに甘く無いと思う
水を差す様な事言って悪いけど身内で苦労するの見てるから
2025/06/09(月) 05:06:38
74. 匿名@ガールズちゃんねる
ヤングケアラーの立場の私からしたら
子どもさんに不憫な事はしないで
開き直らないで欲しいです
2025/06/09(月) 05:16:02
編集元: 難病ALSの夫、出産、子育て…涙の苦悩と葛藤を乗り越えて「辛い日々があったから今がある」 私にしかできない“幸せ”の選択
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